Ser autista en un mundo sordo de empatía: Invitada - Diana Torres

               Diana Torres vive en el espectro autista y con su historia quiere compartir que el amor no necesita de abrazos y que la genialidad se muestra de formas inesperadas. Hace rato no me sentía tan feliz con una invitada, todas son muy especiales, pero Diana es particularmente especial. Me atravesó el corazón desde que entró por esa puerta con su amor, con su mirada, con sus palabras, que además me las dedicó de una manera muy sentida y me atrevo a decir que ha sido mis mejores regalos del 2025. El honor es mío, el hecho de tenerte acá es un honor. Gracias Diana por haberme escogido para contar tu historia y sobre todo para inspirar a tantas personas que a partir de este momento se van a sentir identificadas te van a entender un poco más van a comprender cómo vives quién eres y seguramente van a decir wow admiro a Diana Diana, ¿cómo te sientes? gracias Tati me siento calorcito en el pecho o sea, no sé cómo definirlo pero se siente bonito Gracias Tati A veces no tenemos una representación o una voz y puede ser difícil entendernos. Así que es bonito que alguien nos escuche. ¡Qué lindo! Diana tiene 24 años. 25. Diana tiene 25 años, es estudiante dear tanto del mundo en el que tú vives, porque vives en un mundo quizá distinto al de muchas personas, y no lo entendemos. Y queremos que este espacio sea para ti, para que tú te sientas cómoda, para que tú te sientas a gusto, para que hables cuando quieras hablar y para que te detengas cuando te quieras detener. Porque ante todo queremos que tú sigas sintiendo ese calorcito con el que llegaste. ¿Estás de acuerdo, Diana? Estoy de acuerdo. Muchas gracias, Tati. ¿Lista para empezar? Lista. Bueno, antes de iniciar quisiera que me presentaras a tu compañero porque no viniste sola. Ah, Darby. Ven, gordo. Él es Darby. Es mi perro de servicio y mi compañía. Es mi mejor amigo. Y es mi todo. Lo quiero mucho. Lo quieres mucho. Me decías fuera de cámara que es muy importante que las personas entendamos que cuando alguien tiene al lado un perro de servicio, no se puede tocar. al lado de un perro de servicio, no se puede tocar. No, no se deben tocar porque están trabajando y así como cuando tú estás trabajando te distraes y alguien más te habla, los perros de servicio también se distraen cuando alguien los toca. Y no solamente eso, sino que también son animales que están expuestos a mucho estrés. El estrés de tener que cuidar a una persona que tiene una necesidad especial. Entonces, cuando otras personas se acercan y los tocan, están invadiendo un espacio que no es una mascota normal. Y además de que no es una mascota normal, es un animal que tiene que cargar con mucho peso y que otra persona se acerque y como que interactúe con ellos, puede ser bastante agotador para ellos. ¿Qué te aporta, qué te proporciona él? ¿Lo tienes al lado y te genera calma? Sí, Darwin me ayudaba con terapia de propriocepción, también la verdad cuando salgo con él me siento mucho más segura. A mí en particular, yo tengo crisis disociativas y Darwin sabe el camino de memoria a casa, entonces muchas veces no sé cómo he llegado a casa y ha sido gracias a él, me da mucha seguridad, mucha. Bueno Diana, ¿por qué decidiste inscribirte? Tú sabes que tenemos una convocatoria abierta y hay muchas personas y yo tuve el honor de recibir tu historia y de leerla, me enamoré de ella, pero me causó curiosidad, ¿qué te inspiró, qué te motivó a estar acá? Bueno, primero que todo me encantan tus podcasts, los escucho cuando estoy cocinando. ¿Cocinas? siento mucha empatía por la mayoría de personas que han venido al podcast, con algunas más que con otras, pero en general me parece muy bonito como transmites todo, y me siento maravillada de tener la oportunidad de poder compartir mi vivencia como persona autista de diagnóstico tardío, porque siento que hay mucha gente que puede estar viviendo situaciones similares y que no saben por qué son diferentes y se sienten se sienten tristes de no poder pertenecer a la sociedad de no encajar de la manera en la que todas las demás personas parecen encajar. Y quizás escuchar a alguien que también le pasó lo mismo y que también en su momento se sintió extremadamente fuera de lugar y juzgada y que tuvo que pasar por muchas cosas para poder darse cuenta que era lo que pasaba realmente y poder darse una palmadita y pensar como de, bueno, eres muy empática con todo el mundo, pero también necesitas ser un poco empática contigo misma y eso, poder compartirlo y poder decirle a las personas que como yo quizás puedan ser personas neurodivergentes no diagnosticadas que lidian con un estrés, una ansiedad y una depresión constante de tener que estar enmascarando todo el tiempo sus rasgos, pues bueno, es algo que a mí me abraza mucho y me da la oportunidad de poder contártelo. Pues vas a ser nuestra guía hoy, ¿te gusta este plan? Sí. Nuestra guía, nuestra maestra, nos vas a enseñar muchísimo hoy. ¿Qué tal si empezamos para hablar del autismo? ¿Qué es el autismo? Bueno, el autismo es un trastorno del neurodesarrollo, es una condición, no es una enfermedad y es un espectro. ¿Qué quiere decir que es un espectro? Que no es lineal y que hay muchos factores que lo componen. Entonces, no solo hay muchos factores que los componen, sino que puede cambiar y variar a lo largo del tiempo en una misma persona. autismo de personas más o menos autistas porque cada autista es un mundo aparte y es como su vivencia personal de cómo interacciona con el mundo entonces se hablan es de grados de apoyo de grados de necesidad en los que tú necesitas que la sociedad te colabore o te ayude a desempeñarte en tu diario vivir. Sí. Entonces, en mi caso, por ejemplo, yo soy una persona con discapacidad. A mí, yo, depende de la persona autista, pero yo prefiero que me digan autista. O sea, yo prefiero que me digan, Diana es autista. ¿Por qué? Porque hace parte de mí, hace parte de mi cognición, de mi forma de interpretar el mundo, de mi identidad y de relacionarme con las personas, pero hay personas autistas que prefieren que les diga una persona con autismo, o hay personas autistas que todavía se identifican con el síndrome de Asperger, que a mí particularmente no me gusta, el síndrome de Asperger que a mí particularmente no me gusta y hay personas autistas no verbales como hay personas autistas verbales, hay personas autistas muy empáticas como hay personas autistas a las que no se sienten como tan identificadas con las vivencias de las otras personas y es en serio es un tema muy largo, muy extenso, pero básicamente consta de una serie de factores que se deben tomar en cuenta, como los temas de propriocepción, las funciones ejecutivas, que es como lo que tú haces en tu diario vivir, que es como súper cotidiano, como baññarte para mí es toda una tarea es súper difícil porque siempre tardó mucho en iniciar mi día porque no sé cómo organizarlo porque todo es como que por donde empiezo primero tengo que hacer esto luego tengo que hacer esto luego tengo que hacer esto y a veces como que me enredo mucho y termino no haciendo nada porque me confundo y como que eso me frustra mucho. Entonces, ese es uno de los temas. También está el tema de la hipersensibilidad, que en mi caso soy una persona muy hipersensible al ruido y mi perfil sensorial al tacto también es particularmente sensible. también es es particularmente sensible si hay personas que son que son mucho más sensibles en temas como el sabor o en otro tipo de temas como la desregulación emocional que también es un factor importante para tener en cuenta entonces todas estas cosas pasa que son no sé si sabes pero el autismo es más diagnosticado en hombres y particularmente en niños. Las mujeres con diagnóstico tardío del espectro autista somos muchas. ¿Y por qué? Porque como mujeres, biológicamente hablando, tenemos una capacidad más alta de poder, digamos que adaptarnos al entorno social y entonces desarrollamos una estrategia que se llama enmascaramiento en el que tú aprendes a leer tu entorno y aprendes a comportarte como tu entorno espera que te comportes pero eso no quiere decir que dejes de ser así solo porque lo aprendes, simplemente es como que tienes que estar desempeñando un papel, un rol, como si estuvieras actuando todo el tiempo tratan de ser funcionales y de adaptarse, pero nadie sabe cómo ellas están viviendo sus vivencias. Cuando fui creciendo, recuerdo que mis amigos y mis compañeros siempre me decían, quiero ir a tu casa, queremos ir a tu casa, porque yo vivía particularmente cerca de la universidad. Y para mí era como de, no, no, no, no puedo dejarlos entrar porque mi casa es el único lugar donde puedo ser yo misma. Como tu espacio seguro. Como tu espacio seguro. Exacto, pero yo no entendía eso en ese momento, entonces para ellos era un poco odioso de mi parte el hecho de que no permitiera que ingresaran a esos espacios. Y yo también solía aislarme mucho porque, digamos que por ejemplo en planes sociales, muchas veces, primero, necesito mucha anticipación para poder entender cómo se van a llevar a cabo las interacciones. Y segundo, nunca sabía qué duración iban a tener y si tenía la libertad de irme, si me sentía cansada o abrumada con algo. Entonces, pues simplemente decía, no, no puedo porque no, o sea, no puedo ir porque X o Y, excusa, me inventaba lo que fuera, que me sentía mal, me dolía la cabeza. A veces sí me dolía la cabeza por el hecho de sentir la ansiedad de, quiero que mis amigos sepan que los quiero, pero no sé cómo, no sé cómo no ser juzgada porque en mi historia eso fue algo que siempre fue complicado, el hecho de que la gente entendiera que no es que no quisiera estar con ellos, o no es que no quisiera compartir con ellos, sino que necesitaba mi espacio. Siempre fue un tema, mi mamá decía que eso era mal educado. Entonces, pues, yo aprendí como, no puedes decirle eso a las personas, porque es como que las estás rechazando, y eso está mal, ¿sí? porque es como que las está rechazando y eso está mal, ¿sí? Bueno, vamos a empezar a hablar de cómo fue ese momento en el que tú descubriste o fuiste diagnosticada como autista. Empecemos por ahí. Primero, quiero saber, ¿tú de dónde eres? Yo soy de Bucaramanga. ¿Vives allá? ¿Con quién vives? Pues, en este momento vivo con Patoja, con Ami, que es mi gato, y con Darwin, porque mi hermana está en la Antártida, en un trabajo. Y mi papá, pues, es una persona que tiene a su pareja, a su esposa actual, y él vive con su hijo, vivimos aproximadamente a cuatro cuadras y estamos en constante contacto, lo cual pues para mí siempre es una alegría porque amo a mi papá. ¿Él sabe que estás acá? Sí, él sabe que estoy acá, él mi mejor amiga, mi mejor amigo y mi pareja, que no sé si es mi pareja, pero yo lo veo como mi pareja. ¿Por qué dices que no sabes que es mi pareja, pero yo lo veo como mi pareja. ¿Por qué dices que no sabes que es tu pareja? Pues porque, digamos que tengo una situación un poco compleja con el tema de la sexualidad. Yo soy una persona que desde muy joven, pues siempre traté como tú dices, mimetizarme, como de camuflarme. Entonces, cuando las personas a mi alrededor empezaron a hablar de temas de sexualidad, yo como que traté de encajar con lo que decían que era lo que tenía que ser, entonces siempre fue muy difícil saber realmente, primero si me sentía atraída por alguien, si me sentía enamorada o si solamente era como apego, y segundo, el tema del contacto físico, el tema del contacto sexual era algo difícil porque digamos que no me gusta que me toquen en primer lugar y pues también tengo el tema del estrés postraumático complejo por una situación de abuso que sufrí en mi infancia y en mi posterior adultez, entonces hay cosas como que yo todavía no, todavía no puedo permitir por mi salud mental y emocional en temas de límites con el contacto físico, que siento que de alguna manera tampoco puedo vulnerar las necesidades afectivas de mi pareja, y en este momento no puedo cumplirlas. Entonces, no siento que sea justo con él definirme como su pareja o su novia, porque hay cosas de novios, socialmente hablando, que yo no hago todavía. Te entiendo. Pero lo importante es que él sabe que estás acá. Sí. Y está feliz. Sí. Listo. Entonces volvamos al inicio. Sí. ¿Cómo descubr volvamos al inicio. Sí. ¿Cómo descubriste que eres autista? Bueno, siento que la inteligencia artificial ha avanzado mucho y el algoritmo de las redes sociales a veces como que te empieza a mandar pequeñas pistas de cosas que tú no sabes. Yo siempre he sido una persona a la que le ha gustado mucho el tema de la sociedad y de la psicología, así que consumía mucho, mucho este tipo de, como de contenido de repente pues yo me empecé a dar cuenta que me salían videos de personas autistas hablando sobre autismo, de adultas, mujeres autistas y yo decía como de madre, creo que me están mujeres autistas, y yo decía como de, madres, creo que me están describiendo. Te sentías identificada. Muy identificada, pero pues a veces uno como que entra en esta fase temprana de, no, pues ha de ser porque todos somos así, o todas las personas nos relacionamos así con el entorno, y yo pensaba como que no, yo no puedo ser autista porque soy estudiante tenía un estereotipo muy marcado de lo que pensaba que era el autismo y pues también yo ya venía con un tema de psicología y de psiquiatría porque bueno, pasa que cuando tú eres neurodivergente y no te han diagnosticado, empiezas a tener comorbilidades y mis comorbilidades fueron muchas, el estrés postraumático complejo, yo tengo un trastorno de la conducta alimenticia, entonces eso también fue un tema y también venía con mi terapeuta tratándolo. Entonces pues digamos que yo tenía como, entonces tengo todas estas características que vienen como desde el tener un diagnóstico tardío y de toda mi vida estar tratando de adaptarme y no tener las herramientas que necesitaba para adaptarme, entonces mi personita, mi yo pequeña, mi yo más joven, como que hizo lo que pudo con lo que tenía en ese momento, y lo que tenía en ese momento pues fue simplemente como enmascarar, y el enmascaramiento trajo estas comorbilidades y yo tenía mi tratamiento y venía con mis terapias de psicología y psiquiatría, así que yo decía, pues si soy autista, ni modo que mi psiquiatra y mi psicóloga no se hayan dado cuenta que soy autista, porque, pues o sea. Y no se habían dado cuenta hasta ese entonces. Es que ese es uno de los temas que es importante tratar. No todos los profesionistas de salud mental están actualizados con el tema del autismo. Y como te digo, hay muchos estigmas, muchos estereotipos de cómo se ve a una persona autista. La mayoría de personas, o sea, por ejemplo, cuando yo le digo a alguien que soy autista, muchas veces me dicen, no pareces autista. Y yo sé cómo, es que, ¿cómo es parecer autista? Y no entiendo si se supone que eso es un cumplido, porque para mí no es una cosa de que sentirme avergonzada el ser autista. No es algo de que sentirme avergonzada. de qué sentirme avergonzada. De hecho, me siento orgullosa de ser lo que soy y de haber aprendido lo que soy hasta ahora, porque por mucho tiempo sentí que simplemente era rara y que no encajaba y que tenía que hacer de todo para poder encajar. Fuera ese de todo, bajar de peso, o subir de peso, o permitir que la gente tuviera un contacto conmigo que yo no quería que tuvieran por no poder poner ese límite, solamente por complacerlos. También soy una persona, me dicen que soy educada, muy educada, y muchas de esas cosas fueron porque aprendí por repetición, o sea, como que... repetición o sea como que lo viste en tu casa lo viste en tu círculo y empezaste a hacerlo pero porque dices que tenías que encajar que pasaba alrededor de tu vida cuando todavía no sabías que las autista bueno empecemos por la infancia cuando era pequeña digamos que mi familia siempre ha sido una familia muy familiar, valga la redundancia, han sido muy pachangueros, mi familia materna era muy hogareña y todos los domingos iban a mi casa y todos los domingos ponían vallenato y todos los domingos jugaban Toruro. Y cuando jugaban Toruro, se pegaban los gritos del siglo. ¿Toruro es qué? ¿Es un juego? Yo no sé en qué consiste, nunca quise aprender porque me ponía muy nerviosa que siempre que estaban ahí jugando empezaban a gritar y se peleaban, entonces yo lo asociaba con algo no muy positivo. ¿Es como un juego de mesa? Es un juego de cartas. Como una especie de póker, pero no es póker. Y hacían ese ruido y empezaba a desesperarse. Sí, y pues, o sea, yo ya como que no me gustaba tanto que... O sea, me gustaba mucho que llegaran en la mañana como estar con ellos, pero no me gustaba que en la tarde ya empezaba el ruido y yo ya estaba sobrecargada, entonces yo le decía a mi mamá que quería que se fueran y pues obviamente mi mamá era como de no les vayas a decir eso porque qué mal estás rechazando a tu familia y tienes que aceptarla y tienes que amar a tu familia y y la, o sea como el dicho de mi casa es tu casa y para mí era como de no, mi casa es mi casa, yo no sé aparte que como que mi casa siempre fue el entorno de todos, y yo soy muy celosa con mis cosas y con mi espacio, entonces a mí no me gustaba llegar y encontrar gente durmiendo en mi cuarto, era como, es mi cuarto, y no me gustaba que yo compraba cosas para mí o se compraban cosas para mí en la casa y como que se las comían. Y para mí no era como el hecho de que se las comieran porque, pues está bien si me pides permiso, pero estás cogiendo algo que es mío. Pero tiene todo el sentido lo que estás diciendo. Pues para mi familia no tenía mucho sentido, entonces mi familia era vista como la odiosa, como la grosera, que todo el tiempo era como que cometía imprudencias y que decía cosas como que no debía decir. Recuerdo mucho una vez que a mí mi tía me llevaba al colegio, y ella tenía... Mi hermano le decía el pichirilo. Pero tenía un carro que era un Renault y era viejito, y en el colegio a mí me hacían mucho bullying, entonces recuerdo que uno de los temas por los que se burlaban de mí era porque llegaba en ese carro viejo y pues mis compañeros eran como de, ay, es que eres pobre, ay, es que no sé cuántos, tomaban cualquier excusa para molestarme y yo recuerdo que yo le dije a mi tía, tía, ¿por qué no cambias el carro? Y ella me preguntó, ¿por qué no? ¿Por qué quieres que cambie mi carro? Y yo le dije, porque tu carro es muy feo. ¿Le dijiste? Es un carro viejo. Y objetivamente hablando, era un carro viejo y feo. Yo le decía, no te preocupes, mándalo a la chatarrería y mi papá y mi mamá y yo te compramos uno nuevo. Pero yo en mi inocencia de niño, mi tía se lo tomó muy mal para ella, como de desagradecida, tras de que te traigo aquí, me vienes y me dices que mi carro es una porquería, y yo así como de, no te estoy diciendo que tu carro sea una porquería, solo estoy diciéndote que es feo, y feo. Estás siendo sincera. Sí, y no, la gente no lo tomaba tan bien. O, por ejemplo, recuerdo una vez, mi mamá siempre que iba de viaje me traía un regalo. Y me traía juguetes. Entonces, para mí, a mi mamá se va de viaje, me trae juguetes. Y un día me trajo un lapicero. Y mi mente yo chiquita fue como de ¿un lapicero? ¿siempre es un juguete? y hoy me trajiste un lapicero entonces recuerdo que yo le dije como de mami ¿por qué me trajiste un lapicero? y ella me dijo ¿no te gustó? y yo como de pues no, yo quería un juguete para mi mamá fue lo terrible para mi mamá fue eres desagradecida, eres, tienes que aprender a ser grata con los demás, entonces siempre fue como de, hay cosas que digo que no quiero que tengan la respuesta que tienen en los demás, y que yo no sé qué respuesta van a tener, entonces tengo que ir como de puntitas, y que yo no sé qué respuesta van a tener, entonces tengo que ir como de puntitas, y tengo que aprender a leer los gestos de la gente para saber cuándo están enojados, porque también me pasaba mucho que alguien se enojaba conmigo y yo no me daba cuenta, entonces seguía comportándome igual y eso enojaba más a la persona, y entonces era como una bola de nieve que crecía y crecía y crecía, o a veces no entendía que se estaban burlando de mí y yo como que hacía parte de ese juego pero no entendía que era como una forma como de agresión que yo no estaba interpretando que difícil tratar de entendernos todo ¿cierto? pero entonces si ponemos sobre la mesa todo eso que estás mencionando venían siendo como esos síntomas que te empezaban a dar ese tinte de que tú eres una persona distinta a todo ese círculo en el que estabas, ¿sí? Sí. Por ejemplo, esto que estás contando del exceso de sinceridad, llamémoslo así, vamos a manejar este tema con la simpleza absoluta para que todo el mundo te entienda, yo también quiero entenderte. Lo que me interesa hoy más es entenderte. Entonces tú me vas diciendo si esto te hace sentido. Tienes como un sentido de justicia bien elevado, bien alto. Dices las cosas según como las ves, ¿sí? Ya no tanto, pero cuando era pequeña sí. Ahora trato de tener mucho tacto. Sí trato de decir siempre lo que es y lo que no me gusta y como no me gusta pero trato también como de ponerme en el lugar de la persona que va a escuchar lo que le voy a decir y decirme, es bonito como se siente, así no sea algo fácil de escuchar no quiero que alguien se sienta mal porque no me gusta sentirme mal. Claro, pero en este momento, en el momento en el que todavía estabas, no estabas clara en tu situación. Era muy torpe. Entonces, eras imprudente o eras vista como imprudente y resulta que no era tu intención ni herir ni lastimar, simplemente estabas hablando lo que percibías y lo que sentías y lo comunicabas. Sí, tal cual. ¿Qué otras cosas empezaste a notar que a la gente no le parecían normales? Bueno, empezando porque yo nunca me identifiqué con lo que una mujer se identifica como mujer, o sea, cuando, desde que yo era chiquita, cuando yo entré al colegio, mi colegio era un colegio muy pequeño, era un colegio que en mi curso, por ejemplo habían solamente cuatro niños y todos eran varones entonces yo crecí por mucho tiempo con ellos y pues para mí yo era uno de ellos, como uno más y recuerdo que nuestros juegos eran unos juegos muy bonitos en el sentido de que soy amante de la biología, me encanta y siempre he sido amante de la biología. Entonces nosotros jugábamos a que éramos una tribu y que estábamos explorando el mundo y era como estos juegos con hojas de armar muñequitos y todo como si fuéramos una tribu. de armar muñequitos y todo, como si fuéramos una tribu, o sea, literalmente fabricando nuestras cosas, teníamos como nuestra guarida que era debajo de unos árboles, y yo me sentía muy perteneciente a ese entorno hasta que llegaron las niñas, y no quiero sonar machista, yo no digo que las niñas sean malas ni groseras, pero estas niñas en particular eran particularmente dominantes, eran como muy territoriales. estaba pasando a mi alrededor, yo era como de, ¿por qué ahora están jugando a la familia y al novio y a la novia? Y yo quiero seguir jugando con los animalitos y quiero seguir explorando y buscando cucarrones y buscando sapos y agarrándolos y viéndolos. Entonces pues empecé a ser como la rara. Pues nunca dejé mi tema de interés, que es la biología, nunca, nunca, a pesar de que traté como de interesarme en lo que ellos a casa y pensaba como, ¿por qué no lo logro? ¿Por qué no logro que me acepten? ¿Por qué siento como que no pertenezco ahora? Si antes sí pertenecía. Y entonces empecé a pensar que era por cómo era, que era por cómo hablaba, que era por cómo me veía. Entonces, mis compañeras eran muy delgadas, todas eran muy delgadas, muy guapas todas, muy bonitas. Y yo era más rellenita, porque siempre fui deportista y aparte de todo que desde pequeña tuve temas con la ansiedad, que no sabía gestionar, y entonces tenía como estos eventos de atracones que no sabía que eran atracones, en los que comía mucho de algo que me gustaba y luego lo dejaba, pero entonces pues yo no era una niña tan delgada como ellas, y yo pensaba, bueno, ellas son delgadas y es por eso que las aceptan. Empezaste a compararte y querías encajar en ese círculo. Sí, yo quería hacer lo que fuera porque me quisieran. Yo quería hacer lo que fuera por sentirme incluida. Y por no ser una molestia. Porque muchas veces pues era un poco molesta ¿y qué hiciste para pertenecer? ya cuando era un poco más grande empecé a desarrollar el trastorno de la conducta alimenticia y algo que hacía era mucho como hacer lo que los demás lo que yo creía que los demás querían que hiciera entonces pues ¿qué pasa? que cuando haces todoía que los demás querían que hiciera. Entonces, pues, ¿qué pasa? Que cuando haces todo lo que los demás quieren que hagas y no lo que tú necesitas hacer porque es lo que te hace sentir bien, empiezas a tener mucha ansiedad y a mí me daban ataques de pánico. Entonces, yo llegaba a la casa y llegaba con toda esta ansiedad y lo que hacía era encerrarme en el baño y tomarme duchas de agua caliente como de cuatro horas. Mis papás decían como de, deja de gastar tanta agua porque nos sale muy costoso el hecho de que todos los días te bañes en la tina por cuatro horas. Pero yo era como de, es que no sé cómo, yo no sabía que eran ataques de pánico. Pero puedes explicarnos cómo sentías. Sentía que me ahogaba, sentía que no podía respirar y que por más de que trataba de respirar, no me entraba el aire a los pulmones y sentía que necesitaba un lugar pequeño para poder sentirme segura. Recuerdo que muchas veces me entraban muchas ganas de llorar y mi pensamiento era como de, si mis papás me ven llorar ya no me van a creer porque ya no voy a ser, ya no voy a estar feliz y entonces va a ser como difícil y vamos a tener que hablar de cosas difíciles que no quiero hablar y pues ahora sé como que no era mi culpa, pero en parte era feo porque la mayoría de mis familiares decían como, es que solo quiere llamar la atención. Es que es una niña problemática y solo quiere llamar la atención. Y yo solo pensaba como de... Si mis papás saben qué estoy sintiendo... Probablemente sí van a creer que quiero llamar la atención. No quiero que piensen eso. No quiero que piensen eso. Pues hoy me doy cuenta que era una niña que creció con mucho sufrimiento. Y... Como solo tratando de... solo tratando de... de no ser juzgada. Como muy pensando en el, así está bien que sea, así ya te complazco, así ya soy lo que quieres que sea. complazco, así ya soy lo que quieres que sea, y no es del quién soy yo, ¿no? ¿Quién puedo ser y por qué soy como soy? Para mí eran muy importantes las apariencias, sin saberlo, porque era como de... Mi hermano siempre dice, yo no entiendo tú cómo viviste la historia que viviste, si somos hermanos y yo viví las cosas de una manera muy diferente. ¿Qué edad tiene tu hermano? Mi hermano tiene 28 años ya, 28. ¿Y a qué se dedica? ¿Es médico, me decías? Es médico, es un gran médico. Y todo esto se lo has compartido a él a lo largo del tiempo y se ha sorprendido con toda esta historia. compartido a él a lo largo del tiempo y se ha sorprendido con toda esta historia. Sí, él se ha sorprendido mucho, en especial porque, bueno, uno de los temas que es complicado es que, como te decía al principio, las personas autistas somos muy susceptibles al abuso. al abuso y cuando yo era chiquita crecí con una persona que yo creí que me amaba que yo creí que me iba a proteger pero que simplemente permitió que pasaran cosas que no debían pasar en mi infancia y mi hermano nunca se dio cuenta pues porque era un niño que estaba en su mundo y que pues para él su mundo era su mundo pero yo viví esta situación de abuso sistemático hasta muy tarde en mi infancia la persona alguien que te cuidaba a ver voy a hablar muy por encima en ese momento ya lo tengo un poco trabajado, pero ni siquiera lo siento como una vivencia mía. O sea, cuando suelo hablar de esto lo siento como algo que no es mío. O sea, como cuando ves una película. Ok, pero si quieres no lo hablamos. ¿Prefieres que sigamos con otro tema? Pues no tengo problemas en mencionarlo por encima. Ok. El caso es que sí, ella era mi cuidadora principal era mi niñera y ella tenía un nieto y un sobrino con el que decía que yo me iba a casar y que yo iba a estar todo el tiempo con ellos y eso y digamos que ellos eran un poco mayores que yo y ella los dejó entrar a casa a que hicieran lo que quisieran y pues básicamente ella decía que si yo la quería a ellas yo no podía decir nada. Entonces pues bueno, yo pensaba como de tienes razón, si yo te quiero no voy a decirle a mis papás que está pasando esto. decirle a mis papás que está pasando esto aparte de todo ella siempre me decía que ella era la única que me quería realmente y que cuando mis papás ya no estuvieran para mí ella iba a estar ahí entonces como mis papás solían viajar mucho yo crecí con este miedo constante de que murieran o de que me abandonaran y luego mi papá también es una persona diabética entonces él es diabético tipo 1 entonces siempre era como este miedo de no sé si mi papá también es una persona diabética, entonces él es diabético tipo 1, entonces siempre era como este miedo de, no sé si mi papá se puede morir mañana porque le da una hipoglicemia y yo necesito que ella me siga queriendo porque era mi figura segura, era mi figura de apego segura. Era mi figura de apego segura. Porque no esperas que alguien que te va a cuidar o que dice que te cuida y que te ama y que y eso es lo que tengo que vivir para que me quieran, para que me acepten. Así que, pues bueno, solo espera y deja que pase y ya, pasará. Y ya. ¿Te parece si paramos ese tema ahí y hablamos de otro? Cuéntame de tu hermano. ¿Quién es él? Mi hermano se llama Andrés Julián Torres es médico es mi bueno dije que Darwin era mi mejor amigo pero bueno mi hermano es mi hermano mi hermano yo crecí con él él era mi mi confidente era mi espacio seguro siempre me molesta me molesta con todo él era mi mi confidente, era mi espacio seguro, siempre me molesta, me molesta con todo me molesta de una manera que yo disfruto mucho es nuestra forma de relacionarnos como de, tú me molestas, yo te molesto y era muy bromista conmigo, él siempre dice que yo soy muy ingenua y que soy muy torpe para interpretar como los engaños, no soy buena para los engaños. Y bueno, él siempre ha sido una persona súper... Es muy diferente a mí en el sentido de que es extrovertido. Sí. No le importa lo que la gente dice o piensa. Es el médico más arrapastroso que yo he visto en mi vida, se la pasa en chancleta, se la pasa en sombrero, anda con camisa playera y con pantalonetas, y nunca combina nada con la ropa que lleva. ¿Crees que le va a gustar que tú le estés describiendo así? Sí, creo que no le va a sorprender, porque es la persona más espontánea que conozco. O sea, un día está jugando airsoft y disparando rifles y al día siguiente está por allá soldando un closet y luego al día siguiente está practicando carpintería y luego al día siguiente quiere incursionar en el tema de la marihuana medicinal, y entonces uno es como, es muy caótico para mí, yo soy más estructurada. Sí, pero te entiendes súper bien con él, ¿te gusta esa mezcla que hacen ustedes dos? Sí, es mi compañero de aventuras. Ay, qué rico, o sea que te está haciendo mucha falta ahorita que está por allá de paseo. Sí, me hace mucha falta, en especial porque pues bueno, en este momento estoy pasando por un proceso difícil, como que ya después de muchos años de tener un trastorno de la conducta alimenticia, tengo un tema de desnutrición crónico severo y estaba enferma. Darwin, ven. ¿Está incómodo porque reacciones y creo que se da cuenta que sí un poco ansiosa pero no estoy ansiosa mal estoy ansiosa de qué no sé si ansiosa porque pues contar mi historia y no sé si contarla de esta manera sea la manera adecuada, pero estoy tratando de hacer lo mejor que puedo. La manera tuya es la manera adecuada. Gracias. No necesitas ni agradarme, ni convencerme, ni hablar más de lo que quieres, solamente lo que sientas. Ok. Lo que quieras omitir, lo vamos a omitir. Gracias. ¿Te parece? Quiero que estés tranquila. Estoy tranquila, me siento cómoda. Me encanta. Bueno, y hablemos del resto de tu familia. Cuéntame de tu mamá, cuéntame de tu papá. Bueno, mi papá es anestesiólogo, es un muy buen padre. Es un padre que por mucho tiempo no estuvo presente porque mis papás eran divorciados, pero es un padre que en este momento quiere estar ahí y es algo que yo aprecio mucho y valoro mucho de él que busca entenderme y que siempre está ahí para defenderme. Mi mamá era una mujer muy particular, siempre fue muy empática, siempre fue muy sociable y siempre fue una persona que me dio mucho ejemplo. Y siempre fue una persona que me dio mucho ejemplo. Y yo la amaba mucho, pero creo que también era una relación muy conflictiva. En el sentido de que ella siempre quiso que yo fuera educada. Y muchas de las cosas que para mí eran mi naturaleza, que yo no sabía que eran mi naturaleza, ella las veía como maleducación. Y ella no entendía porque yo era como era. Entonces tuvimos una relación muy conflictiva. Luego cuando mi papá se fue de casa, yo desarrollé el trastorno de la conducta alimenticia y ella tomó el rol de cuidarme. de la conducta alimenticia y ella tomó el rol de cuidarme. Y las personas que conviven con una persona con un trastorno de la conducta alimenticia saben que es muy difícil porque al principio uno no quiere mejorarse, al principio uno está muy metido en las garras de la enfermedad y es difícil que el familiar o la persona que apoya tenga que obligarte a comer o tenga que, digamos que de alguna manera, incentivarte a que no tengas conductas que pueden ser problemáticas para ti. Entonces, pues para mí, mi relación con mi mamá fue como que un momento que fue muy, muy escabrosa, pero después mejoró mucho. Perdón, te interrumpo, tú me contabas también en la pre-entrevista que tenías también un tema de crecimiento. Sí. Más o menos para esa misma época. Sí, no, eso fue mucho antes de que mi papá se fuera. Lo que pasa con mi tema de crecimiento es que yo no crecía casi, me empecé a desarrollar muy temprano y como me empecé a desarrollar tan temprano, mis papás como vieron que era muy bajita y muy chiquita, dijeron no, pues a ella la molestan y ellos sabían que me molestaban, entonces no podemos darle otro tema para que lo molesten, entonces vamos a ponerle hormonas de crecimiento, entonces me he inyectado a la hormona del crecimiento, eran todos los días en la pierna, recuerdo que para mí era otro tema de vergüenza, como de por qué me tengo que estar inyectando todos los días, no puedo ir a una pijamada tranquila porque tengo que llevar estas inyecciones y es algo diferente y ya de por sí que me molestan suficiente con lo que ya soy, así que ¿por qué me toca hacer esto? Sí. Ese tema fue un tema muy complejo para mí también porque los endocrinos, los endocrinólogos tienen un trabajo complicado en el que tienen que ver el crecimiento y el desarrollo y los médicos muchas veces no tienen tacto y yo recuerdo que a mí me tocaban estos chequeos en los que mi cuerpo estaba básicamente expuesto frente a una persona que era un adulto y yo ya tenía mis temas que en ese momento no sabía que eran temas de abuso, pero para mí era muy vergonzoso todo, muy abrumador y es un tema que recuerdo con mucha... mucho dolor, en realidad, sí es un tema que recuerdo muy traumático, en realidad, sí es un tema que recuerdo muy traumático porque yo quería encajar, y yo pensaba que encajar era ser delgada y ser alta como mis compañeras y también pensaba bueno, mis papás son mis papás y ellos me cuidan y me van a proteger, entonces si yo para que las hormonas funcionaran yo tenía que estar en un índice de masa corporal bajito o sea, ni muy alto ni muy bajito pero bueno, adecuado y como yo tenía esos temas con la alimentación, que siempre he sido muy selectiva con el sabor de la comida y esto me llevaron a la nutricionista y la nutricionista siempre fue muy incisiva en el hecho de que no me iba a comer carbohidratos, que no me iba a comer pan, que el tema del azúcar porque tenía, pues ya tengo el antecedente genético por mi papá. ¿Te mandaba una dieta? Súper estricta, súper rígida. ¿Y qué edad tenías? Yo tenía... La primera vez que recibí una dieta fue más o menos a los siete, ocho años. Muy complicado. Sí. Pues, también porque mi hermano no tenía que hacer la dieta. Entonces, en mi casa muchas veces había cosas que yo no podía comer y no me dejaban comer, pero yo me daba estos atracones que no sabía que eran atracones, que eran como un reflejo de mi ansiedad. Y pues eso obviamente implicaba un incremento de peso. Entonces, para esa época en que me llevaron al nutricionista, yo no estaba subida de peso, pero después sí me subí de peso porque me empecé a dar atracones que no sabía que eran atracones y para mí era súper vergonzoso porque era como de estoy haciendo todo mal estoy haciendo todo mal mis papás se van a enojar conmigo porque ellos están tratando de que yo crezca con estas hormonas y me están llevando un nutricionista y estoy comiendo a escondidas y nadie se da cuenta y no sé cómo decirles. Entonces fue un tema, fue una época muy dura para mí. Fue muy dura porque aparte de todo, me dieron piojos. Me dieron piojos y yo no me dejaba peinar porque no me dejaba tocar el pelo. No te gusta que te toque el pelo. Entonces yo no me dejaba peinar y mis papás estaban desesperados. Entonces la solución que encontraron fue, vamos a calviarla. Y me calviaron. Perdón, es que me da penita, me da como risa nerviosa. Pero entonces mi uniforme del colegio era un overall, era una de estas jardineras. Sí. Y pues imagínate una niña, no uso aretes, porque no me gustan los aretes, soy alérgica. Entonces imagínate una niña chiquita, gordita, sin cabello, con un overall. Todo el mundo pensaba que era un niño y pues para mí era como de ay dios no otro motivo para molestarme y entonces pues si esta relación con la comida se fue deteriorando mucho porque aparte ellos querían que comiera lo que ellos querían que ellos querían que comiera y yo era como de no, yo siempre fui muy selectiva y sigo siendo muy selectiva, entonces para mí era todos los días lo mismo y no incluyo ni nuevas cosas ni quito cosas de las que ya como. ¿Sigue siendo así? quito cosas de las que ya como. ¿Sigue siendo así? Hoy en día es mucho peor, diría yo, porque por el tema del TCA y por el tema textural me cuesta mucho trabajo incorporar cosas nuevas y me cuesta mucho la flexibilidad, entonces yo suelo comer todos los días lo mismo. ¿Qué comes? Me encanta la ensalada de crepes de la barra. Ah, ¿ya mantienes? Me encanta, sí, o sea, yo puedo comer ensalada de crepes de la barra. Ah, ya mantienes. Me encanta. Sí, o sea, yo puedo comer esa ensalada de crepes de la barra todos los días, a toda hora, pero no como nada más. Entonces, pues... ¿Y en casa qué comes? Me gusta mucho la uyama. ¿En serio? Y la verdura, sí, soy vegana. Por temas de empatía animal, soy vegana, entonces no consumo empatía animal, soy vegana. Entonces no consumo... Me gustaba mucho el pescado antes. De hecho, antes solo comía pescado, pero dejé de consumir cualquier tipo de producto de origen animal después de los 16. Ok, y con el tema de las texturas de la comida, ¿qué no te gusta? Odio los aceites, odio la grasa, odio las cosas que son babosas y tampoco me gusta mucho, perdón por usar la palabra odio, no debo usar la palabra odio. No te preocupes. como que sean viscosas, no me gustan las cosas muy crocantes, no me gusta mucho, digamos que en general, tener que masticar demasiado, como me gusta por ejemplo la zanahoria cruda, lo cual es raro porque no me gusta masticar demasiado, pero la zanahoria es una de mis fascinaciones, entonces digamos que por ejemplo, pero la zanahoria es una de mis fascinaciones. Entonces, digamos que, por ejemplo, yo sé que nutricionalmente hablando, un plato de zanahorias picadas con sal y limón no es un almuerzo, pero sería perfectamente algo que yo comería. ¿Cómo te va con una gelatina? No, no. ¿Una manzana? Depende de la manzana No me gustan las frutas muy maduras Porque son muy dulces y como que Me abrumo con el sabor Prefiero las frutas Como que todavía no están muy maduras Pero que ya saben un poquito dulce Así me encanta la fruta La manzana verde solamente Porque la roja no me gusta ¿El arroz te gusta? No No me gusta. ¿El arroz te gusta? No. No me gusta el arroz. No me gusta el arroz, ni las hamburguesas, ni la pizza, ni las cosas que son como una cosa sobre otra sobre otra. Eso es como de muchos sabores en una sola cosa. Para mí tiene que ser todo como... Como que o sabores que me gustan mucho, como el de la ensalada de crepes, o sabores por separado. Porque si no, como que ya... O sea, en un plato tuyo tiene que estar todo distribuido como distante. Y con el tema de los colores, ¿cómo te va? ¿Tiene que haber algún color especial o hay algo que te incomode? Creo que también depende. Como que me abruma mucho ver los colores mezclados. Pero como tal que tenga un tema con el color, no. No. Aunque el banano sí. Por ejemplo, si yo veo un banano que está como madurado o veo una manzana oxidada, ya no me la voy a comer. No me la voy a comer porque pues no sé, siento que está sucia, como que ya está dañada. No sé por qué. Y bueno, por ejemplo, también no me suele dar hambre. Yo no como por hambre. ¿No te da hambre? No, puedo durar un día entero sin comer porque... ¿Por qué? No me gusta comer fuera de casa para empezar y además, como no me da hambre, no me acuerdo. Entonces, por ejemplo, cuando estamos en salidas de campo, que las jornadas pueden empezar a las 4 de la mañana, 5 de la mañana, dependiendo de qué vamos a hacer. Hasta las 6 de la tarde puedo durar todo ese tiempo caminando, viendo animales, buscando hongos, buscando pájaros, haciendo cosas de biólogo y se me olvida comer. Entonces sí suelo bajarme mucho de peso en las salidas de campo porque no estoy muy conectada con estas sensaciones de sentir hambre o de cuando tengo que ir al baño o de cuando ya estoy cansada. ¿Eso tiene un nombre? Sí, esos son temas de interocepción. Es también un rasgo del autismo. ¿Interocepción? Es como sentimos las cosas por dentro. Ok. Como que tú a veces no eres consciente de que estás aquí, de tu presente, de tu cuerpo, del espacio. Exacto. Soy un poco torpe para identificar esas señales, como, por ejemplo, digamos, a veces no sé, sé que algo me está molestando, pero no sé qué es. Ok. Entonces, por ejemplo, a veces puede ser el polvo en los pies. O a veces puede ser que tengo reseca la cara. O a veces puede ser una luz. O a veces puede ser un ruido determinado. o a veces puede ser un ruido determinado o puede ser la sensación como de la sábana o la textura de la ropa o el olor de la ropa a veces, como que hay cosas que me cuesta distingu tus propias señales y de entenderlas como las señales que te da tu cuerpo. Por ejemplo, si te duele algo, si no te duele algo. Diana, quiero seguir conociendo a tu familia. Ya me hablaste de tu papá, me hablaste de tu hermano. Me mencionaste a tu mamá, pero me hablas de ella en pasado. Cuéntanos, ¿qué pasó con ella? Mencionaste a tu mamá, pero me hablas de ella en pasado. Cuéntanos, ¿qué pasó con ella? Bueno, mi mami, una vez estábamos de paseo, estábamos en un río y mi mami presentó una caída. Se cayó de la nada. Recuerdo que en ese momento mi hermano y a mí nos dio mucha risa, pero después de ver que no se paraba, nos asustamos un poco y fuimos a auxiliarla. Resulta que se había fracturado el pie. Después de eso tuvo la rehabilitación y empecé el proceso en el que tenía que sanarse el hueso y mi mamá iba a estas terapias de caminata y a pesar de que el hueso ya había evolucionado y había sanado, no mejoraba su forma de caminar, no mejoraba el paso. Entonces el ortopedista ya se dio cuenta que no se trataba de un tema tanto como de lo del hueso como tal o de la caída o de que mi mamá no pudiera recuperarse por temas de las articulaciones sino que era un tema más neuronal en ese momento mi mamá empezó a perder la movilidad de la pierna y posteriormente empezó a perder la movilidad de la otra pierna. Yo no sabía en ese momento, pero ellos estaban en proceso de diagnóstico que fue muy largo, de un año aproximadamente, donde mi mamá gradualmente se iba deteriorando más y más y más hasta que llegaron a la causa de la enfermedad de mi mamá, que es una enfermedad huérfana del sistema nervioso que se conoce como esclerosis lateral amiotrófica o ELA, que es la enfermedad que tenía Stephen Hawking. Y bueno, esta enfermedad consiste básicamente en que la persona va perdiendo la movilidad La capacidad de mover sus miembros y su cuerpo Y que sus músculos prácticamente no pueden, no, no se pueden mover Entonces la persona queda como enjaulada dentro de sí misma Mi mami le avanzó la ELA muy rápido Fue un proceso que duró aproximadamente dos años, fueron dos años duros porque ella sabía que tenía una enfermedad terminal y pues bueno, yo era su hija y pues tengo lo del trastorno de la conducta alimenticia, y ella siempre fue mi cuidadora, y ella siempre fue como la proveedora de casa, y era una mujer súper activa, y era una mujer súper proactiva, no sólo activa, sino que le gustaba mucho hacer cosas, le gustaba salir a montar encicla, ella cantaba, ella trabajaba en Ecopetrol y le encantaba su trabajo. Y de repente pasar en un año de ser una persona que hacía todas estas cosas y que era completamente autónoma, a estar en una silla, a no poder hablar, a no poder expresarse, fue algo muy duro para ella. Fue algo muy duro para mi hermano y algo muy duro para nuestra familia, pero ella siempre fue muy resiliente, siempre se le veía una sonrisa en la cara. O sea, nunca sentimos que fuera algo que fuera malo. Como que lo vivimos como una experiencia que nos permitió pasar más tiempo con mamá y conocernos más. A mí me permitió conocerla más desde ese lado de vulnerabilidad. Desde el tú siempre me has cuidado, ahora yo te voy a cuidar. Sí. Y en determinado momento recuerdo que ella se quebró y me dijo, yo quiero que tú te dejes abrazar, porque para mí es algo importante poder estar en contacto contigo, poder compartir contigo y poder abrazarte. Entonces yo entendí que eso era algo importante para ella y fue algo en lo que me esforcé mucho por mejorar. Para ti es difícil que te abracen. Sí. ¿Y lo hiciste por amor a ella? Claro, también porque mi mamá maneja una temperatura corporal muy caliente y mira, tócame la mano, yo soy fría. Entonces a mí me abruma mucho cuando alguien es caliente me toca, porque es como que me cambia la temperatura corporal. Entonces mi mamá siempre tuvo ese anhelo de que yo fuera su hija consentida, que se dejara peinar y poner rulos, y que se dejara maquillar las manos, y que fueran al spa. Entonces este último año de ella para mí fue como de, bueno, ella siempre ha estado acá y siempre me ha apoyado, ahora es mi turno de soltar y de tratar de adaptarme también a ella y de escucharla, y yo soy muy impaciente, y mi mamá empezó a trabarse, y ella no podía hablar con fluidez, y empezó a perder el habla. Entonces era este proceso de dejar que terminara de hablar, y decir lo que estaba diciendo sin antes como anticiparme a tratar de interpretarlo, o a tratar de adivinar lo que quería decir. ¿Cómo lo hacías antes? Como lo hacía antes y como también lo hacían las personas que estaban a su alrededor, porque parte de eso también fue empezar como a darse cuenta de que, por ejemplo, ya hacía una cara de dolor y ya la gente estaba como de, ¿es que te duele la cara? ¿O te duele esto? ¿O qué hago? Y no la dejaban hablar, no la dejaban terminar de expresarse, se des cueste, pero no me importa cuánto nos demoremos, voy a dejar que me termines de decir lo que me estás diciendo sin antes interrumpirte y decir, y pues poner palabras que no están en tu boca. Qué hermoso de tu parte. Gracias. Pues creo que fue lo que ella merecía. Ella merecía todo. Merecía todo el amor que le brindaron a mi familia, merecía mi hermano es una persona increíble merecía la silla que mi hermano le hizo porque mi hermano se encargó de vamos a ver cómo traer esta silla y vamos a ver cómo adaptarla para mamá y que fuera lo mejor para ella y fue toda una aventura o sea la gente dice como es una enfermedad terminal como es que la vez como una aventura como es que desde a la muerte de tu mamá como algo bueno pero no sé no sé por qué pero mi familia mi familia lo de mi familia como mi hermano y yo tenemos una percepción de la muerte particular. Entonces, para mí no fue perder a mi mamá, para mí fue transformar nuestro vínculo. O sea, como esas cosas que hay en mí que vienen de ella, hoy las abrazo y las amo y me siento muy orgullosa de ser su hija. Y me siento maravillada de haber tenido la familia que tuve, a pesar de que hubo muchas cosas difíciles y muchas cosas duras y que, bueno, creo que todos sufrimos un poco, la vida se trata un poco de aprender a vivir las experiencias que son buenas y que son malas y aprender lo mejor de ellas. Y yo siento que la enfermedad de mi mamá fue algo que como familia nos permitió crecer, que como familia me permitió a mí mejorar mi relación con ella, porque fue un momento en el que ambas nos entendimos y dejamos de ser tan duras la una con la otra en el que ella dejó de tratar de cambiarme y por fin dijo como de, bien sí, a lo mejor hubo cosas que fueron difíciles, pero tú eres así, ya no te voy a tratar de cambiar voy a aceptarte como eres. ¿Sientes que esos últimos momentos con tu mamá fueron los mejores de tu vida? Sí, fueron transformadores y al final yo recuerdo que llegaba a casa de la universidad y le contaba todas mis experiencias nuevas. Le contaba que ya no me daba miedo el bus, que ya había hecho un nuevo amigo, que me contaba sobre mis clases, sobre mis prácticas, y ella solo se reía, y para mí su risa era la cosa más hermosa que había en el mundo. que hay en el mundo el sonido más yo lo amaba y hoy en día recuerdo su sonrisa y es algo que me hace aguar los ojos pero no porque esté triste sino porque me parecía una mujer tan inspiradora y sé que todas las personas que la conocieron solo tienen amor para ella, porque siempre fue como alegría. O sea, si la alegría pudiera ser una emoción, no creo que sería la intensamente, creo que sería mi mamá. Ay, no. Solamente creo que sería mi mamá. Ay, no. Y pues en realidad esos últimos años fueron un momento de unión familiar muy grande para toda nuestra familia. ¿Estás bien? Estoy bien, pero te escucho y me derrumbo. Bueno, entonces cuando mamá ya dijo ya no puedo más, ya no quiero más de esto, ya, ya no me siento bien estando aquí, lo único que podemos decir como familia fue, tu decisión es tuya y te apoyamos. ¿Qué quería ella? Ella decidió tomar el proceso de muerte digna, eso fue después de un mes horrible para nuestra familia Fue un mes en el que ella se degeneró horrible porque, digamos que ella sentía que no podía respirar Y ella tenía un aparatico que se llamaba Vipap, que es como un aparatico que se pone para que la persona pueda asistirse en la respiración durante la noche. Pero ella ya ni siquiera podía, se sentía segura con eso, entonces ella empezó a sentirse ahogada y ya no podía tragar y todo el tiempo estaba como con esta sensación de, ¿me estoy asfixiando? Me estoy asfixiando y eso era algo que a ella la angustiaba demasiado. Además que mi mamá fue una mujer que hasta último momento siempre dijo, yo no voy a hacer del baño en un pañal. Entonces, siempre que quería ir al baño, la tenían que llevar. Y pues, por el control de esfínteres, porque los esfínteres también son músculos, Entonces por el control de esfínteres, porque los esfínteres también son músculos, era muy difícil para ella porque ella tenía que aguantar y no podía aguantar, ya no podía aguantar, entonces ya fue este momento en el que ella ya empezó a darse cuenta que esa poca autonomía que tenía incluso para ir al baño, para decir quiero ir al baño, ya ni siquiera podía tenerla porque quiero ir al baño era, te toman unos seis minutos decir que quieres ir al baño para decir quiero ir al baño ya ni siquiera podía tenerla porque quiero ir al baño era te toman unos seis minutos decir que quieres ir al baño y cuando ya son pasaron esos seis minutos pues ya ya no, ya había ido al baño solo que no en el baño y pues bueno al final ya no podía ni dormir algo que llamaba a hacer dormir le dio un insomnio terrible había perdido el brillo en sus ojos y yo lo único que pensaba era yo solo quiero que ella esté tranquila y sea feliz y creo que ella tenía mucho miedo de decir, me quiero ir. ¿Y cómo les comunicó? Pues ella trató de hacerse la traquetomía, que es básicamente cuando te abren un huequito aquí para que tú respires. Sí. Dijo que se iba a dar esa oportunidad. La enfermedad de mi mamá no tenía cura, no tiene cura, el pronóstico es completamente malo. Entonces sabíamos que no iba a ir para mejor, pero ella tenía la esperanza de que eso la hiciese sentir más cómoda. Entonces cuando ya se hizo la tráqueo, empezó el problema de que ahora todo el tiempo tenían que aspirarla y ella todo el tiempo se atoraba con su saliva y cuando desglutía como que la tráqueotomía se tapaba. Su cuidado y su manejo se volvió muy difícil todo el tiempo tenía se sintió incómoda y pues como ella ya no se podía mover tenían que estar girando la y girarla también era algo que a ella como que le dolía porque la traqueo a veces duele mucho sufrimiento entonces pues esos últimos días de mi mamá fueron mi hermano en la UCI cuidándola 24-7. Mi hermano recuerdo, eso fue doloroso, porque al final yo quería estar ahí para ella, pero en la UCI hay pitos y hay ruidos, y mi mamá necesitaba un cuidado que yo no podía darle por mis temas de sensorialidad, por mis temas de que había veces que me abrumaba y me frustraba y yo decía, en estos momentos sí, ya no quisiera ser autista porque podría ayudarla, podría estar en la clínica, podría estar con ella. podría estar en la clínica, podría estar con ella. Y mi hermano necesitaba que yo estuviera ahí, no solo mi mamá. Mi hermano necesitaba que yo fuera y lo cubriera en la clínica. Y no, lo intenté un día. ¿Y cómo te fue? No fue ni bonito para mi mamá ni bonito para mí porque estaba constantemente sobreestimulada y no podía hacer lo que mi hermano sabía cómo manejarla para que ella se sintiera segura. Entonces mi hermano se volvió ese espacio seguro. Mi mamá ya ni siquiera se sentía tranquila estando con enfermeras o con otros médicos. Tenía que ser mi hermano porque él sabía cómo era que a ella le gustaba que la acomodaran, cómo a ella le gustaba que la vistieran, cómo a ella le gustaba que la limpiaran. que la que la vistieran como ella le gustaba que la limpiarán y yo no sabía hacer eso no porque no quisiera hacerlo sino porque pues no era mi hermano y no tenía la fuerza de mi hermano y no no no no podía hacerlo entonces mi hermano ya estaba exhausto y recuerdo que mi mamá esa vez esa vez mi hermano le dijo ¿tú quieres seguir, ma? y ella le dijo que solo seguía por nosotros dos que solo seguía aquí por por mí le dijo a mi hermano que por mí y recuerdo que cuando ella me dijo que ya quería irse Su primera pregunta fue, ¿vas a estar bien? ¿Vas a estar bien? Y yo le dije, te prometo que voy a estar bien No va a ser fácil Y te voy a extrañar y me vas a hacer falta Pero tú eres libre, ma. Eres libre de irte y yo te agradezco todo lo que hiciste por mí, todo lo que nos diste. Porque tenemos que dejarte ir. Tenemos que dejarte ir. Y entonces te dije, te lo prometo. Y es el único tatuaje que tengo, pero me tatué, lo prometo, porque es un constante recordatorio de que por más difícil que sea, yo le dije que nos pueden brindar y lo que nosotros queremos tomar muestrame tu tatuaje aquí está es un girasol era su flor favorita en realidad no es una flor es una inflorescencia y también es mi flor favorita, porque yo pensaba, mi mamá es como un girasol, siempre está viendo hacia el sol, y es como tanta vida en una sola flor, que es tan grande, y tan bonita, y tan alegre, y bueno, pues el día que mamá se fue, hicimos una, pues o sea, ese día hicimos una fiesta. Ella quería que fuera una fiesta y toda la familia fue y fue en su honor y jugamos juegos de mesa y cantamos, hicimos karaoke. Y al final de la tarde, pues cuando ella ya quiso irse, se fue. De la manera más tranquila que se pudo haber ido. Y solo se fue. ¿Ya sé cuánto fue? Eso fue hace un año y medio. No sé qué decirte. No tienes que decir nada. No tienes que decir nada. Solo sé que... Yo me siento feliz de cómo pasó todo. Me siento feliz. Porque creo que si mi mami de pronto no hubiese tenido la enfermedad que tuvo, no hubiese podido compartir de la manera en que compartí con ella. O no me hubiese permitido abrirme de la manera en que me abrí con ella o incluso incluso creo que no no quisiera que nada cambiara no quiero que nada cambie y están bien yo sí estoy en paz con todo estoy en paz con todo estoy tranquila y plena y me siento feliz de hoy poderme aceptar, digamos que siempre tuve muchos conflictos con mi forma de ser y pensaba tenía ese pensamiento constante de soy una mala persona pero hoy me tengo más empatía y pensaba, tenía ese pensamiento constante de soy una mala persona. Pero hoy me tengo más empatía y también siento que encontré la forma de relacionarme con las personas sin que para mí se daba un daño. ¿No quieres? Tú me recuerdas a mi mamá Creo que de pronto también por eso me gusta escuchar tu podcast y verlo. Y he de admitir que hay capítulos que me he repetido una y otra vez porque me gustan. Y no sé, es como que siento que te pareces a ella en que siempre tienes la disponibilidad y el deseo de escuchar a las personas y entenderlas. Eso es muy bonito. Gracias por eso. Me atravesaste el corazón tú. ¿Estás triste? No. ¿Cómo te sientes? Muy privilegiada muy agradecida de que estés acá yo estoy agradecida contigo por escucharme y por ser un espacio seguro en casa cuando a veces me siento sola. O a veces cuando solamente quiero barrer y escuchar la voz de otras personas. Creo que de pronto no sabes el impacto que lo que haces puede tener en otros. el impacto que lo que haces puede tener en otros yo te digo que yo también te agradezco por es que tú haces lo que haces Sigue respirando. Tú me estás confirmando mi propósito. Ay Diana, gracias Gracias porque Esto tiene tanto sentido Mucho Muchísimo, muchísimo Y wow Me estás dando un regalo impresionante. Yo creo que aquí ya las palabras sobran. me dijeras que, primero, ¿qué faltó por decir? ¿Qué quisieras hablar que yo no te haya preguntado? ¿Sí? Y segundo, cuéntame, ¿cómo debemos entenderte a ti? Y a una persona autista. Bueno, creo que, parte de lo que quisiera decir es que muchas veces no nos detenemos a escuchar y a entender a la gente y simplemente como que juzgamos sus actos a través de nuestros aprendizajes. Y a veces es necesario parar y decir, un momento, espera. ¿Por qué estás haciendo lo que estás haciendo? Porque eres como eres. Y permitirse escuchar sin antes tener un prejuicio. Eso creo que podría ayudar a la sociedad a mejorar mucho. El no anticipar cosas malas o que la gente te está juzgando o que te quieren hacer daño. Yo siempre he pensado que, por ejemplo, muchos padres en su rol de padres juzgan a sus hijos sin antes entender por qué tienen el comportamiento que tienen. Y simplemente es cuestión de parar y decir, ¿cómo te estás sintiendo? ¿Qué pasa? ¿Por qué estás haciendo esto? ¿O por qué te comportas de esta manera? Y también explicarle mucho a los niños, a las infancias, incluso a los adultos, que es lo que está pasando, o sea, que está bien y que está mal, o que no debes permitir, que límites está bien poner. Pienso que las personas deberíamos practicar de manera activa la conversación sobre la conversación. Yo te estoy diciendo esto, tú cómo te estás sintiendo con lo que yo te estoy diciendo. Y hacernos responsables de que lo que decimos, lo que hacemos, nuestros actos, nuestro diario vivir y la forma en la que le hablamos a los demás tiene un impacto. Entonces, si tú puedes sonreírle a una persona, si tú puedes ser amable, si tú puedes ser gentil, si tú puedes decir a mí no me gustaría que me hicieras esto, entonces no lo voy a hacer porque a mí no me gustaría que me lo hicieran. Y yo creo que la gente puede hacer eso y tengo fe en que la gente puede hacer eso. Entonces, ese es uno de los mensajes que me gustaría dar. También creo que es importante que las personas que se sienten diferentes sepan que siempre hay personas que las pueden entender. Y yo por mucho tiempo pensé que no iba a poder hacer amigos reales, pero en este momento tengo mis maravillosos amigos, a mi tribu, a mi hogar, a mi familia, que no es de sangre, pero yo amo a mis amigos y sé que ellos me aman. Mi mejor amiga me decía, yo le decía, estoy nerviosa porque no sé, tú sabes que hablo mucho y que siempre interrumpo mi mejor amiga me decía yo decía estoy nerviosa porque no sé tú sabes que hablo mucho y que siempre interrumpo y ella me decía sólo sé tú misma y yo pensaba y en este momento pienso en ella y pienso qué bonito es poder encontrar personas con las que conectas. Qué bonito es sentir que perteneces a un lugar. Creo que todos deberíamos tener esa posibilidad en algún momento de la vida, de sentir que encajas, que embonas con las personas con las que estás y que te sientes seguro. ¿Cómo te sientes acá? Me siento feliz y agradecida y me siento muy privilegiada por poder contar mi historia y en serio quiero darte las gracias y darle las gracias a todos, porque esto que hacen nutre el alma de la gente y es muy bonito. Ay no, tú eres un regalo precioso, gracias por tu voz, por contarnos tu historia, por enseñarnos, por formarnos, por darnos una clase de empatía magistral. sabes lo que hiciste conmigo y con nosotros porque aquí todo el equipo está conectado también con este sentimiento y te lo quiero agradecer valió mucho la pena que escribieras, valió mucho la pena que decidieras postularte, valió mucho la pena este proceso, todo el esfuerzo que hiciste al entrar todo tu tiempo. Espero haber estado a tu altura. Muchas gracias, Tati. Y deseo que sigas cumpliendo sueños, que estés muy bien, que te cuides mucho, como a tu mamá le gustaría que te cuidaras. Que perdones a las personas que pronto no han entendido quién eres y cómo eres. No creo que haya nada que perdonar. Creo que las personas tratan a los demás a partir de sus heridas y sus vivencias. Así que si en algún momento me trataron mal y me hicieron daño es porque alguien los había dañado. Y a veces hay que pensar en eso cuando alguien te trata mal. En que puede que la esté pasando muy mal. Wow. Diana me trajo un regalo que iba a dejar en privado, pero si tú me permites vamos a hacerlo público. Es un regalo que salió de tu corazón, que me atravesó el alma. Y es una carta. Primero cuéntame esta carta, ¿cuándo la escribiste y por qué quisiste escribir esta carta? Bueno, la carta la escribí hoy y está en un papel, el papel dice esto, el papel dice esto lo utilicé en el aeropuerto porque a veces el autismo hace que entre en una fase no verbal y me cueste hablar y transmitir ¿y qué dice atrás? aquí, dice buenos días soy autista y el ruido me aturde no me puedo quitar los canceladores de sonido, o sea, tus audífonos. Eso se lo mostraste a las personas del avión. Y este. Hola, necesito que mi perro me ayude mientras despega y aterriza al avión al sentarse en mis piernas. Y eso te lo lee en las azafatas. Sí, porque no puedo hablar y luego me frustro y me abrumo y empiezo a tener problemas, pero no tenía otro papel, así que solo cogí el papel que tenía y escribí, y me gusta escribir y quería darte un regalo, y no sabía qué darte, así que simplemente te di mis palabras y ya. ¿Quieres que te la lea entonces? Quiero que me la leas. la calidez del hogar, donde puedes desnudarte el alma y dejarte de tapujos, para que lo que un día fue tormento, suplicio, duelo o desconsuelo, hoy sea inspiración. Seres que fungen como la oportunidad de ser oídos, en un mundo donde todos parecen sordos de empatía, voces que otorgan el poder transformador de estar dispuesto a observar historias para comprender antes de juzgar, donde te puedes permitir ser y sentir sin tener que enmascarar, ecos de vivencias que te nutren el entendimiento de este humano mundo tan complejo, bello y diverso. Por eso hoy les digo gracias por darme voz, por permitirme ser oída, porque en mi soledad muchas veces me sentí incomprendida, pero hoy me entiendo y sé que en algún lugar que alguien me escuche podrá entender que no está solo, que no es extraño y que está bien ser como es, aunque sea diferente. Gracias a ti y a tu equipo. Gracias a ti. que gran regalo esto es Vos Podés, el podcast soy Tatiana Franco y esto es Vos Podés el podcast Vos Podés, el podcast.