Las primeras víctimas del desmadre en la salud

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Pues porque eran los pacientes que tenían que recibir los tratamientos más costosos y que posiblemente iban a ser los primeros que las EPS con problemas serios de financiamiento iban a recortar. Esa realidad ya se está viviendo y hay miles de pacientes hoy en Colombia que padecen de cáncer o que padecen enfermedades raras como la esclerosis la hemofilia, la espina bífida, la fibrosis quística o la enfermedad de Fabry. Por cuenta de la crisis delanas y de enfermedades raras no saben si el año entrante van a poder acceder a esos tratamientos como parte del seguro de salud o si van a tener que pagar por ellos por primera vez. Y como si esto ya no fuera difícil para ellos, están enfrentados a una escasez o desabastecimiento de medicamentos que ellos necesitan, que según los propios pacientes tienen que ver con la demora que se está dando en el INVIMA a la hora de tramitar las licencias de esos medicamentos, un proceso que aparentemente tiene represadas muchas decisiones. Eso es lo que están diciendo una y otra vez las asociaciones científicas, los pacientes de enfermedades huérfanas y los pacientes de enfermedades raras. Ellos son conscientes, como todos los colombianos, de que hay mucho que reformar en este sistema. Pero por cuenta de que no conocemos todavía cuál es la hoja de ruta de ese nuevo sistema, de ruta de ese nuevo sistema, estos pacientes están atravesando por uno de los momentos más críticos de su vida. A mediados de octubre, el nuevo director del INVIMA, Francisco Rossi, decidió por primera vez responderle a estos pacientes que desde tiempo atrás venían anunciando lo que les podía suceder a ellos si este gobierno no hacía una hoja de ruta para reformar lo que hubiese que reformar, pero con la idea de que esos cambios sirvieran para fortalecer el sistema de salud y ampliar su cobertura a todos los colombianos y no quitársela a los que ya la tenían. Sin embargo, sorprendieron las declaraciones de Francisco Rossi cuando respondió a la inquietud de todos estos pacientes de alto riesgo sobre la escasez o el desabastecimiento de medicamentos que eran claves para enfermedades complicadas como las que tenían ellos. Según Rossi, la demora en aprobar medicamentos nuevos o innovaciones no era porque hubiese un problema en el INVIMA, sino porque eran muy caros. Y precisamente por ser tan caros, esos medicamentos no estaban destinados para países pobres como Colombia. Y siempre la respuesta es muy compleja, pero siempre empezamos diciendo, no pierdo la oportunidad para repetirlo, porque son muy caros. Son tan caros que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo. Ese no es el mercado para estos productos. Lo que sorprendió de esta aclaración es que el INVIMA no tiene como función evaluar el costo de los medicamentos, sino solamente regular los requisitos para la obtención de registros sanitarios de los medicamentos. Otras de las declaraciones que ha causado sorpresa, por decirlo menos, hechas por el director del INVIMA, Francisco Rossi, tiene que ver con una aseveración, según la cual el hecho de que se esté demorando en la entrega de licencias, el INVIMA, pues ha servido para controlar el gasto público. Claro, lo que le faltó decir al director del INVIMA que es a expensas de los pacientes de alto riesgo, que son los que más necesitan estas drogas nuevas de innovación. Y lo que nosotros hemos dicho es que, por supuesto, la función del INVIMA está claramente definida, pero el INVIMA participa de la discusión de la política nacional, el INVIMA tiene que participar en las discusiones nacionales e internacionales sobre el gasto en salud y el INVIMA es una consideración que tiene que incorporar en sus debates. Hoy en Afondo vamos a hablar sobre la grave situación que están padeciendo los pacientes de alto riesgo. que se hubiera podido evitar si las reformas y el efecto chú-chú-chú se hubieran hecho de manera ordenada, planificada, para evitar que los pacientes, en este caso de alto riesgo, fueran las primeras víctimas de la improvisación. Estamos con el doctor Luis Eduardo Pino, un médico destacado en el campo de la investigación en inteligencia artificial aplicada al diagnóstico de enfermedades. El doctor Pino es médico internista, hematólogo y oncólogo y especializado en biología molecular. y especializado en biología molecular. Yo le quiero preguntar al doctor Pino de lo que está sucediendo en el INVIMA, de las declaraciones de Francisco Rossi, pero también de cómo este momento doloroso por el que están atravesando estos pacientes tiene que ver no solo con el INVIMA, sino con una crisis no solucionada en el sistema de salud. Bueno, María Jimena, es una sumatoria de varios temas. Digamos que hay unas expresiones un poco infortunadas o más bien fuera de contexto de parte del INVIMA, pero esto realmente es una sumatoria de temas. Sí, efectivamente hay un desabastecimiento que no es nuevo de varios medicamentos, muchos de ellos no costosos, medicamentos esenciales que han perdido, digamos, su interés en traer al país. Por ejemplo. Por ejemplo, hidroxiburia, talidomida en el mundo del cáncer, que son medicamentos de muy bajo costo, pero que, infortunadamente, por múltiples motivos, no tenemos disponibilidad, ya que no hay quien los traiga al país. También hay desabastecimiento por, digamos, baja producción de algunos medicamentos. Eso no es nuevo, digamos que se ha acrecentado recientemente, pero hay un tema de desabastecimiento, pero el tema de desabastecimiento no explica lo que está ocurriendo con, por ejemplo, nuevas tecnologías. También hay un tema regulatorio que es claro, es decir, el INVIMA, su principal función no es hacer evaluaciones de tecnologías, su principal función es hacer una evaluación de la eficiencia y la seguridad de un medicamento para dar su licencia de comercialización, su registro sanitario. Sí, su registro. También hay fallas ahí en el proceso, sobre todo de una evaluación más expedita de las nuevas indicaciones de moléculas que ya están en el sector, en el sistema, perdón, o también de nuevas moléculas que pretenden ingresar al mercado colombiano. Ahí hay un retardo y que había sido de alguna forma presionado jurídicamente para que se solucionara, pero posteriormente digamos que esto se cayó jurídicamente y por eso digamos que mantenemos una misma velocidad muy baja en torno al componente regulatorio. Sí. ¿Qué significa el componente regulatorio? Regulatorio es que el INVIMA evalúe una molécula, un medicamento en este caso, generalmente son medicamentos biotecnológicos, digamos medicamentos avanzados, y permita que tenga un registro sanitario y posteriormente su comercialización. Esa es la función esencial del INVIMA en este campo. No es función del INVIMA, de hecho nunca lo ha sido, y por eso se creó el IETS hacia el año 2011, que sí tiene en su órbita hacer evaluaciones de tecnologías en salud, en donde además de la órbita de eficacia y seguridad de un fármaco, incluye las órbitas, digamos, las dimensiones de la economía de la salud. Pero es importante recordar y puntualizar que a partir de la ley estatutaria de salud, el componente económico, financiero, la costo-efectividad, costo-utilidad de un medicamento, no puede ser una excusa para que ese medicamento no entre al sistema de salud. para hacer, digamos, un ajuste de negociación, generar modelos de negociación, etcétera, que permitan que lo que ingrese al país se vuelva o disminuya, digamos, su toxicidad financiera, su impacto financiero a través de otras metodologías. No es una labor del INVIMA, digámoslo. Y sí hay un retardo, y eso el mismo INVIMA lo ha reconocido en la regulatorio tal será la demora que hay en el INVIMA en materia de represamiento de los trámites de medicamentos sobre todo de medicamentos nuevos innovadores que sirven precisamente para palear las enfermedades de alto riesgo, que la propia entidad, el propio INVIMA, aceptó desde comienzos de este año que había un problema de represamiento de miles de trámites de nuevos registros sanitarios, de renovaciones, entre otras solicitudes esenciales para que los pacientes pudieran acceder a nuevas marcas autorizadas y que fueran seguras. Y oigan el dato que dio la propia Envima desde abril del año pasado. la propia INVIMA desde abril del año pasado. Para el 14 de abril del 2023, revisada la base de datos de registros sanitarios de la INVIMA, la Dirección de Medicamentos y Productos Biológicos aceptó que tenía en curso 3.906 solicitudes de trámites de registros sanitarios nuevos. Y también dijo que tenían identificadas 17,769 solicitudes de trámites asociados a los registros sanitarios. El registro sanitario, para que entiendan, es el documento que autoriza la fabricación, importación, exportación, empaque y posterior comercialización de los medicamentos. Esto desde luego lo que produjo fue un desabastecimiento que afectó a millones de pacientes, especialmente de enfermedades como trastornos de salud mental, depresión, VIH e hipertensión. Y según el país América, con corte al 17 de abril del año pasado, había más de 60 marcas desabastecidas o en riesgo de desabastecimiento. Para ser justos, hay que decir que este problema no surgió en el gobierno de Petro, sino que lo heredó de su antecesor cuando se produjo una escasez mundial de materias primas tras la pandemia que afectaron la producción de medicamentos y produjeron un desabastecimiento mundial. Abastecimiento mundial. A esto se suma el hecho de que desde que llegó Gustavo Petro al poder, el INVIMA ha estado prácticamente a cefal, porque casi todos los directores han sido directores encargados, no en propiedad. entonces ministra de Salud Carolina Corcho. Rosy fue director encargado por dos periodos de tres meses, desde el 19 de septiembre del 2022 hasta el 21 de marzo del 2023. La funcionaria que lo sucedió fue Marcela Pardo Corredor, la secretaria general de la entidad, fue Marcela Pardo Corredor, la secretaria general de la entidad, y que fue nombrada como directora encargada el 23 de marzo del 2023. Siete meses más tarde, el gobierno decidió sacar del cargo a Pardo y nombrar al director de cosméticos, aseo, plaguicidas y productos de higiene doméstica del INVIMA como nuevo director encargado. Su nombre, Juan Carlos Arias Escobar. Pero él duró lo que dura un bizcocho en la puerta de una escuela. Antes de finalizar el 2023, el Ministerio de Salud encargó a la doctora Jenny Adriana Pereira, quien se desempeñaba como asesora del nuevo ministro Guillermo Alfonso Jaramillo, como directora encargada de INVIMA. Su actual director, Francisco Rossi, es el primer director no encargado desde que llegó Gustavo Petro al poder. Rossi lleva 10 meses en el cargo. Como lo explica muy bien aquí el doctor Eduardo Pino, esta falta de dirección en el INVIMA ha afectado no solamente la entrega de licencias para medicamentos que necesitan los enfermos de alto riesgo, sino que también tiene represada la aprobación de estudios clínicos en Colombia. Sí, hay retardo en la entrega de licencias para medicamentos nuevos o nuevas indicaciones de medicamentos. Y adicionalmente también hay un retardo, por ejemplo, para aprobación de estudios clínicos en Colombia, que también van por INVIMA, por ejemplo, para iniciar ensayos clínicos de nuevas moléculas que están testeándose en el mundo y que hace que Colombia hoy sea de baja atractividad, digamos, para llevar a cabo ensayos clínicos, que en muchos países, como España, por ejemplo, son una opción para pacientes que puedan acceder a tecnología sin que haya un impacto directo sobre las finanzas del sistema de salud. En muchos países esa es una puerta para que pacientes que tienen enfermedades muy difíciles, como el cáncer, enfermedades raras huérfanas, inmunológicas, puedan tener acceso a innovación. Eso también es un proceso en el cual el INVIMA tiene retardo. Pero viene de atrás. Que no es nuevo, pero que se ha acrecentado en los últimos dos años. El INVIMA tiene unas condiciones técnicas que no han evolucionado, sus capacidades técnicas son limitadas, sí requiere seguramente una potenciación y obviamente una inyección de recursos que aumenten su capacidad. Pero también, y esto obviamente es un pensamiento personal, creo que tampoco ve uno mucho afán en que eso ocurra. No puede ser el INVIMA una agencia que apoye a hacer un racionamiento en el sistema de salud. Es decir, no es función del INVIMA decir que está controlando el gasto a través de estrategias que no le son atribuidas al INVIMA. Es posible que el Ministerio de Salud, el IETS y otras agencias sí tengan dentro de eso la eficiencia del control del gasto, pero no es el INVIMA quien debe participar en ello. Según declaraciones del director del INVIMA, Francisco Rossi, hay unos medicamentos que tienen que ver con innovaciones que resultan ya muy caros para un país como Colombia. Y eso lo que está abriendo en el fondo es otro gran debate sobre lo que puede o no puede pagar el sistema de salud colombiano. Un debate que todavía no se ha dado y que no debería darse desde el INVIMA, que es, repito, una agencia que solo tiene como función entregar los registros sanitarios de las drogas que entran a Colombia. Aquí el doctor Eduardo Pino nos explica cuáles son las funciones del INVIMA y cuáles no. Pues yo creo que es una discusión que sí hay que dar desde la órbita económica, es decir, hay que hacer una reevaluación del alcance de nuestros planes de beneficios, por ejemplo, en donde hay muchas cosas que no son eficientes, digamos, en términos de resultados en salud, que tienen alta incertidumbre. Y también, obviamente, hay que hacer una conversación social de qué puede o qué no puede pagar el sistema de salud colombiano con base en las condiciones económicas de Colombia. Pero no es una discusión que tenga que darse a nivel del INVIMA. Yo creo que hay que abrir la puerta a ese debate sin ninguna duda. Pero no puedes tú, y vuelvo a repetirlo y que pena ser tan enfático, no puede ser el INVIMA el que apoye o no apoye un tema de racionamiento explícito, perdóname, es decir, no puedo decir, no dejo entrar la molécula X porque es muy costosa para un país como Colombia, no es su función, su función es evaluar la eficacia y la seguridad de un fármaco o de una tecnología y considerar su ingreso con un registro sanitario, ya lo que venga a partir de ahí obedece a otros órganos, a otras competencias, que si hay que hacerlo, claro, nosotros tenemos un PIB per cápita como país que es bajo, está en el orden de los 6 mil dólares, pero además tenemos una métrica que fue desarrollada por colombianos en conjunto con el London School of Economics, que lo llamamos en economía de la salud el ICER por QALY, es decir, qué tanto podría el sistema de salud colombiano estar dispuesto a pagar en dólares por una tecnología desde el punto de vista de la costo-efectividad y más o menos es de 5.280 dólares. O sea que a partir de ahí lo que estuviera por encima de ese rango no es que no deba entrar al país o que no va a pagar el sistema, quiere decir que debe prender las luces para generar mecanismos de financiamiento de esa tecnología o mecanismos de negociación, que es algo muy técnico, para poder hacer que ese umbral de costo de tecnologías sí sea muy fuerte y muy robusta para poder llevar a cabo análisis y modelos de negociación. Eso va por ahí, pero no quiere decir que porque hay una economía, una macroeconomía, digamos, de país de bajos y medianos ingresos como es Colombia, tengamos que restringir a la puerta de entrada el ingreso de innovación, sino que tenemos que definir muy bien si la innovación es o no es conveniente para que ingrese en términos de incertidumbre y posteriormente gestionar modelos de negociación. Eso es otra cosa. Estamos aquí también en a fondo con Alejandra Toro, restauradora de arte en lienzo y talla colonial. Ella es mamá de Manuela y Pablo, pero sobre todo sobreviviente de cáncer y fundadora y directora de la Corporación Luz Rosa, que se dedica al acompañamiento de los pacientes con cáncer. Ella fue diagnosticada a los 37 años y ella misma se presenta como un muy buen ejemplo de cómo funcionó el sistema, porque tuvo una rápida intervención que la salvó de la muerte. Hoy es una de las voces que más se ha levantado para que el país sepa la dificultad por la que atraviesan los pacientes con cáncer. Muchísimas gracias, María Jimena, por esta invitación. Creo que estos espacios son súper necesarios para que no solamente los pacientes, sino todos, que todos somos pacientes, unos activos y unos todavía no activados, unos activos y unos todavía no activados, entiendan que Colombia está pasando por un momento crítico y que ya este es el momento de que todos nos pongamos la mano en el corazón, porque nosotros siempre pensamos que es el otro el enfermo, el vecino es el que tiene el cáncer y esto llega sin avisar en el momento menos esperado. Ya en este momento de país, en este momento estamos peleando para que no perdamos lo que tenemos. O sea, Colombia ha sido un modelo de atención, un modelo de sistema de salud para muchos países y hemos sentido orgullo de saber que no tenemos que vender ni la casa, ni el carro, ni la finca, ni tenemos que poner a todos nuestros parientes y vecinos a hacer una vaca para que podamos acceder a una quimioterapia. Yo no sé si el otro año podamos contar la misma historia. ¿Por qué? Cuéntame. Porque cada vez hay un retroceso enorme. Colombia ha ganado espacios importantes de la mano de la sociedad civil y de muchos otros actores que trabajan de manera constante para que los pacientes tengan seguridad. Y creo que el gasto de bolsillos en Colombia ha sido bajo. Creo que hay que incrementarlo también. En Colombia ha sido bajo. Creo que hay que incrementarlo también. Y creo que tenemos que tener nuevas prácticas y nuevos arreglos y nuevos acuerdos. No todo lo que había era perfecto, pero también no podemos tener un retroceso de 30 años y perderlo ya ganado. En este momento los pacientes ya estamos luchando para no perder lo que tenemos y la preocupación es que estamos perdiendo lo que tenemos y no vamos a tener oportunidad de las cosas nuevas. pacientes de cáncer no puedan recibir los beneficios de un sistema de salud, sino que tengan que pagar por sus tratamientos de quimioterapia por primera vez. Tal es la situación en que se encuentran muchos de ellos. A que los pacientes van a tener que pagar por sus tratamientos, que los pacientes van a tener que pagar por sus medicamentos y que muchos de los pacientes que ya están diagnosticados y estaban en un tratamiento van a perder la continuidad de ese tratamiento y si quieren seguir con el tratamiento pues van a tener que sacar la platica de su bolsillo porque ya no hay citas, ya las cirugías están programadas a cuatro o cinco meses. Un paciente oncológico no tiene tiempo para que lo atiendan en cinco meses y tampoco puede hacerse las quimioterapias o los tratamientos cada vez que el sistema le diga, porque eso tiene unos protocolos y aquí está el doctor Pino, que es un oncólogo que además apoya a las organizaciones y está de la mano de los pacientes. Si a mí me dicen que yo tengo una quimioterapia cada 21 días, es porque así debe ser. Yo como paciente no sé por qué, pero sé que el rigor debe ser así para tener adherencia a mi tratamiento y poder salir adelante de una enfermedad. Pero si a mí me ponen una quimioterapia cada tres meses, después una, después otra vez a los 21, después a los otros cuatro meses, pues lo mejor es que ya no me pongan nada porque no voy a ser adherente y ese tratamiento me va a servir, qué pena que te lo diga, pero pues no me va a servir para nada. qué pena que te lo diga, pero pues no me va a servir para nada. Entonces, la fragmentación de los servicios, la falta de continuidad de mi tratamiento, la falta de oportunidad en el acceso, los diagnósticos tardíos y la falta de innovación, pues eso juega muy en contra de los pacientes oncológicos. O sea, no van a haber más historias lindas como las de Alejandra Toro, que la diagnosticaron hace 19 años y nunca tuvo una interrupción en los tratamientos. Nunca tuvo una interrupción en la hormonoterapia. Nunca tuvo una interrupción en la quimioterapia ni en la radioterapia. Y pues la adherencia fue maravillosa porque estoy acá y pude criar a mis hijos, que en ese momento tenían 10 años y 4 años. Manuela tenía 10 y Pablo tenía 4. Entonces ya Manuela va a cumplir 28 y Pablo 23. Pues imagínate quiénes son los más favorecidos de que su mamá esté viva. Ellos. Ellos son los más favorecidos de esto, de haber hecho las cosas bien desde el inicio, de tener un país que en el sistema de salud tuvo un soporte y unos médicos totalmente comprometidos con mi salud y para que yo pudiera salir adelante de una enfermedad como es el cáncer de mama. Yo quisiera preguntar María Jimena, ¿dónde está el recurso? ¿Por qué no hacen los pagos pertinentes a los diferentes actores? Porque yo creo que plata sí hay. porque yo creo que plata sí hay. Bueno, aquí hay un tema, María Jimena, que creo que es la raíz, la causa raíz de todo esto, y es la opacidad del sistema. ¿Por qué? Cuando tú tienes un sistema opaco, opaco en sus transacciones, en sus flujos de dinero, en su información, y en donde no han querido, porque lo hubieran podido hacer, optimizar el sistema de información. Pues hay narrativas de índole, de toda índole. En este momento no sabemos efectivamente qué está ocurriendo con el componente financiero del sistema. Es decir, hay hipótesis. Las UPC, pues la plata, el dinero que da el Estado por cuenta de la UPC? Entonces hay discusiones que no se pueden solventar con los datos que hay, entonces el primero es el que tú estás mencionando, si la UPC es o no es suficiente, entonces hay productos académicos muy robustos, como el del doctor Jairo Restrepo de la Universidad de Antioquia y otros expertos, como el doctor Castaño, que ha sido insumo de discusiones, inclusive en el Congreso, en donde queda clarificado que la UPC no solo no es suficiente, que es algo, digamos, ancestral también, por el tipo, por la metodología del cálculo, como se hace la UPC, que es una metodología muy, llamémosla, lineal e insuficiente en sí misma, sino porque los ajustes que se hicieron desde el año 2022 generaron un déficit que hoy está cercano a los 16 billones de pesos. Ahora, si usted va a la narrativa del gobierno, que además se sustenta en otras personas que han hecho sus propios cálculos individuales, pues dice que la UPC es suficiente, que lo que ha ocurrido aquí es un desvío de recursos por parte de las EPS y otro tipo de grupos de esa UPC y que si no hubiera habido esos desvíos la UPC sería suficiente. Pero cuando usted mira la siniestralidad de las EPS que todavía están vivas, están por encima del 100%. Es decir que la UPC no alcanza para la, digamos, la carga de enfermedad que tienen los pacientes. Ahora, hay otro tema, la presión tecnológica. Todo lo que estamos haciendo en medicina no solo es más, sino es más costoso. Y además hay una evolución, digamos, de la sociedad, una transición epidemiológica en donde tenemos cada vez más gente anciana en buenas condiciones de salud. Y eso obviamente hace que se genere enfermedades, principalmente el cáncer, lo tengamos más frecuente. Entonces, aquí hay una suma de cosas que si el sistema no fuera tan opaco como lo es, pues tendríamos claridad en muchas de estas preguntas. Ahora, ¿qué está sucediendo? Hay además de un 57% de personas a cargo del Estado en su aseguramiento, hay un mecanismo de giro directo que según el Estado mismo se mejoró, se optimizó. Eso dicen. Pero no es claro qué está ocurriendo con ese giro directo porque si tú hablas con las IPS, que son las clínicas, los hospitales. Que parecería no estarse beneficiando en general de ello. Acaba de salir un comunicado de los IPS del Valle, en donde dicen que palabras más, palabras menos, no tienen cómo acabar el año, a pesar de que ellos no se explican qué pasó con el giro directo de la CPS. O sea, que eso de si se optimizó el giro directo y que está publicado en ADRES, etcétera, pareciera que sí, pero uno no sabe en dónde está el cuello de botella, cuál fue el desvío, si es que hay, de esos recursos. Pero sí es claro, y esto digamos que lo muestra el ministro, el Ministerio de Salud, casi que tres o cuatro veces en la semana, es que ha habido una asignación de recursos a infraestructura en territorios, infraestructura hospitalaria, de recursos a infraestructura en territorios, infraestructura hospitalaria, con, digamos, una narrativa de mejora y expansión de la capacidad hospitalaria en los territorios, como si eso fuera, digamos, un elemento esencial del modelo territorial, con una ejecución muy pobre de dichas obras, pero el impacto, digamos que nadie pelea con que se mejore la infraestructura hospitalaria en los territorios, pero que se ejecute. Pero además que no se desfinancie el dinero del aseguramiento basado en esa transferencia a infraestructura territorial. Ya se había pronosticado hace mucho tiempo que el principal afectado iban a ser los programas de pacientes de alto costo. Eso se dijo mil veces. Y hoy es una consecuencia absolutamente clara de lo que se está viviendo. Además, hay una aversión a la cartera por parte de todos los actores, desaparición de los operadores logísticos, vimos ya la entrega de Audifarma en un proceso de insolvencia, lo cual va a generar mucho más ruido sectorial porque los acreedores no saben qué va a pasar con sus cuentas por cobrar. Y adicionalmente ha generado mucho más ruido en el sector, de tal forma que hoy difícilmente un actor del sector quiere asumir una cartera, especialmente con medicamentos tan costosos como los de cáncer o enfermedades raras y huérfanas. Entonces, ahí no solamente es que no hay disponibilidad de ellos o no hay abastecimiento, sino que no hay quien asuma esa cartera. Y al final del día, pues, los pacientes no tienen acceso efectivo. Y adicionalmente, como si esto fuera poco, también ha habido una recomposición de las redes de atención. Entonces, las intervenciones de la CPS, hay que decirlo, han llevado a una recomposición de las redes en donde no sabemos bajo qué criterios se han transformado, algunas con criterios de tarifa, otros con criterios de amiguismo seguramente, y eso es una hipótesis. Entonces, ahí además se empantanaron los modelos de acceso para los pacientes y pues eso es fácil, digamos que es más fácil en un antihipertensivo. Si a ti la EPS no te da un balsartán y tú lo consigues genérico de calidad, pues tú te das la pela y pagas los 50, 40 mil pesos de ese mes del balsartán. Pero en medicamentos como los oncológicos, donde una molécula de Pembrolizumab, por ejemplo, que es el medicamento más formulado hoy en cáncer, vale 12 millones de pesos regulado y cada paciente se lleva dos ampollas cada 21 días de ese medicamento, pues no sé quién pueda pagar 24 millones de pesos cada tres semanas de su bolsillo. Entonces, creo que aquí, y ya con esto finalizo, creo que el gobierno, digamos, si legítimamente quiere hacer eficiente el sistema, creo que está buscando el muerto aguas arriba. Esto no se hace a través de mecanismos de contención de entrada de tecnología, ni a través de construcción de más infraestructura o de meter equipos territoriales a las casas. Estos mecanismos de ajuste de eficiencia del sistema deben ser indoloros para los equipos de salud, para los médicos y enfermeras, y para los pacientes. Pero no está ocurriendo así. los equipos de salud, para los médicos y enfermeras y para los pacientes, pero no está ocurriendo así, hay muchas dinámicas cruzadas hoy en el sector que han generado esta crisis sistémica, que es claro, todo mundo lo ha dicho, Asociación de Sociedades Científicas, que pues genera un plantón para el 12 de diciembre y todos los demás actores expertos del sector salud, lo previeron, lo dijeron, lo escribieron, lo manifestaron en múltiples, o sea que hoy lo que nos queda, como dice Alejandra, es medir el impacto, cuantificarlo en términos de morbilidad y mortalidad de pacientes, y pues que alguien asuma las consecuencias de las decisiones que se tomaron y de las que no se tomaron, porque esto es una hija de la negligencia también. Entonces es un tema muy preocupante. ingeniero industrial de la Universidad Javeriana de Cali. Él es director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y es uno de los grandes líderes reconocidos en este 2024 en la defensa de los derechos de los pacientes. Para él, lo que está pasando y lo que están viviendo muchos pacientes no tiene precedentes. Bueno, estamos viviendo una situación muy compleja y yo creo que sin precedentes. Esto, si bien las barreras para los pacientes de enfermedades raras han sido barreras históricas porque hemos tenido que batallar con el sistema desde hace muchos años, hay que reconocer que Colombia es uno de los países, no solamente a nivel latino latinoamericano sino a nivel global que más ha avanzado en la atención integral de esta población, somos uno de los países que mejor acceso tiene a tratamientos innovadores a pesar de la limitación terapéutica que hay para este tipo de condiciones, en términos de cobertura de medicamentos, tecnologías y servicios también Colombia ha avanzado bastante, tenemos una normatividad muy robusta María Jimena, Colombia tiene un patrón de políticas públicas para enfermedades raras que es un ejemplo global, muy similar al patrón de políticas públicas europeo, tenemos una ley que es la ley 1392 de 2010 que reconoce este tipo de condiciones como interés general por parte del Estado colombiano, logramos en el año 2015, por supuesto, con toda la presión desde la sociedad civil, que se reconociera a esta población como sujeto de especial protección por parte del Estado. Allí mismo menciona la ley estatutaria que los pacientes con enfermedades raras deben ser atendidos sin que medien barreras administrativas o económicas, es decir, ha habido una progresividad que no se puede evadir. Por supuesto hemos tenido barreras de acceso, bien lo mencionaba, que han sido históricas, sin embargo hoy en día estamos en un panorama en donde muchos de nuestros pacientes tienen adherencia a tratamiento inferior al 50%, con una gravedad enorme en el sentido de que cuando un paciente con este tipo de condiciones suspende un tratamiento, así lo vuelva a reanudar posteriormente, puede generar daños que son irreversibles, irreparables. Algunos de estos pacientes no vuelven a responder o no tienen los mismos resultados en salud cuando reanudan los tratamientos, ven expuestas sus vidas, son enfermedades que son crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida, entonces están viviendo una situación muy compleja, no solamente ellos sino sus familias y también quisiera agregar que la disponibilidad terapéutica es muy limitada, menos del 10% de estas enfermedades tienen un medicamento o tratamiento para atenderlas, quiere decir que el resto, es decir alrededor del 90% están completamente desatendidas en términos de medicamentos. Y en términos de medicamentos, ¿cuáles son los medicamentos que están haciendo falta y por qué? Bueno, Colombia por fortuna digamos que producto del esfuerzo de muchos actores del sector, incluidos los gobiernos, ha logrado garantizar que se acceda a muchos de estos tratamientos innovadores. ha logrado garantizar que se acceda a muchos de estos tratamientos innovadores. Tratamientos hay de todos tipos, de diferentes tipos, porque han habido muchos avances en términos de investigación y desarrollo y vienen muchos más, en donde Colombia por supuesto tiene que seguir preparado. Sin embargo, nosotros vemos con preocupación, y eso ha sido motivo de discusión en diferentes espacios, que lamentablemente la aprobación de estos registros sanitarios para estos tratamientos innovadores es muy larga tenemos la agencia regulatoria que es el INVIMA la agencia más demorada de latinoamérica no estamos demorando en promedio alrededor de tres años en aprobar un registro sanitario para un medicamento innovador para pacientes con estas condiciones esto es realmente vergonzoso somos el país más demorado y eso digamos en estos pacientes de esas condiciones vulnera mucho la vida, vulnera la esperanza porque son familias que hoy en día con el acceso que tienen las familias al internet y a muchas fuentes de información saben que existen y que están aprobadas por agencias regulatorias de muchos países del mundo, entonces siembran sus esperanzas en poder acceder a estos tratamientos que lamentablemente en algunos de los casos hay pacientes que fallecen en el camino con esa esperanza de poder acceder a ellos. Hay que tener muy claro cuáles son las funciones que tiene el INVIMA, y bien lo dijo el doctor Pino, el INVIMA tiene que centrarse en la evaluación de la seguridad y eficacia de los medicamentos, nosotros como pacientes lo que esperamos es que los medicamentos que lleguen al país por lo menos nos garanticen eso, que sean medicamentos que sean seguros y que nos sirvan precisamente para lo que esperamos es que los medicamentos que lleguen al país por lo menos nos garanticen eso, que sean medicamentos que sean seguros y que nos sirvan precisamente para lo que necesitamos. No está bien que se sujete o que se diga que una entidad está basando sus decisiones de carácter regulatorio en temas relacionados con precios, porque no se puede negar el acceso a la innovación independiente del país en el que estés viviendo. no se puede negar el acceso a la innovación independiente del país en el que estés viviendo. No hay que inventar la rueda, María Jimena, ya hay experiencias muy positivas en otros países que se pueden evaluar, por supuesto, en el contexto, las condiciones que tenemos nosotros como país. Y también buscar esas fuentes alternativas innovadoras de ingresos, lo necesitamos como país. Vienen muchas oportunidades de terapias que son muy importantes y muy esperanzadoras, como las terapias avanzadas, y el país lamentablemente no se ha preparado en términos financieros, operativos, regulatorios, en términos de normatividad, para garantizar que estas terapias puedan llegar a muchos pacientes que lo están necesitando. El país debe avanzar y también debemos, la invitación que le hacemos al gobierno es que tengan la disposición para poder discutir el tema de los recursos. que tengan la disposición para poder discutir el tema de los recursos. Realmente muchos actores hemos advertido que la unidad de pago por capitación es insuficiente. Le hicimos también al Ministerio de Salud un llamado a que si ellos afirman que la UPC se alcanza, que lo demuestren técnicamente, pero lamentablemente no ha sido posible que ellos demuestren a través de cifras y sobre todo que se abran a la discusión. Lo otro es la afirmación de que los recursos se están girando de manera oportuna, nada más alejado de la realidad, María Jimena, tenemos unas deudas de ajustes de presupuestos máximos del año 2022 que en este momento ascienden a los 819 mil millones de pesos, no se han girado los recursos de septiembre de 2024, octubre, noviembre y en diciembre 15 se vence el plazo para poder girar estos presupuestos máximos que de estos recursos depende el acceso a médicos, no tanto las EPS sino muchos de los pacientes en condiciones vulnerables, pacientes de cáncer, VIH, enfermedades huérfanas necesitan de esos recursos para poder acceder a sus tratamientos integrales,, lamentablemente el discurso es que se están girando estos recursos, pero la verdad no es así. Creo que debe haber una apertura al diálogo en términos de esa suficiencia de recursos y también que se cumpla con la ley, que se cumpla con la normatividad y que se giren los recursos. Y por supuesto también el llamado es a las entidades de supervisión, vigilancia y control a que promuevan también a través de todas sus decisiones que haya un control y un manejo transparente de la información. También quería acotar que una de las razones principales por las cuales la UPC también se ha venido, digamos, calculando de una forma desajustada es también porque las EPS, que son las fuentes de información para el cálculo de esta UPC, no lo han venido haciendo muchas de ellas o no la hacen de una forma adecuada. No pasan, digamos, las mallas o los filtros adecuados para poder nutrir este cálculo de la unidad de pago por capitación. Entonces, el llamado también es para las entidades aseguradoras para que primero reporten y segundo que lo hagan de una forma adecuada para que sea información o unos datos que sean realmente válidos y nos permitan trabajar con unas cifras que sean las correctas, las adecuadas. Mira, yo quiero decir dos cosas importantes, María Jimena. Yo creo que el doctor Rossi está muy preocupado por el gasto. Entonces, yo creo que él está en el lugar equivocado. Yo creo que él debería estar en Hacienda, porque si él está tan preocupado por la contención del gasto, pues creo que no es el INVIMA el sitio adecuado para que él esté. Y segundo, yo siempre me he preguntado esto y vengo preguntándomelo hace uno o dos meses. Vivir en Colombia es una sentencia de muerte para los pacientes que tienen enfermedades huérfanas y crónicas no transmisibles como el cáncer. Me angustia mucho. Yo creo que la promesa de este gobierno era equidad y acceso. Y las personas, lo que menos van a tener es equidad y acceso. Vamos a tener una problemática enorme y la gente no se imagina. Y las personas que van a tener más problemas es el régimen subsidiado, las personas más pobres, las personas que más creyeron en este gobierno para tener un gobierno de cambio, de esperanza. Y es devastador lo que va a pasar en el próximo año 2025 si todos no nos ponemos de acuerdo y alzamos la bandera. El sistema de salud no es del gobierno, el sistema de salud es de los colombianos y todos tenemos que aportar y todos tenemos que pensar lo mejor porque poco a poco nos están quitando las cosas y no nos estamos dando cuenta. Y los colombianos siempre han pensado que esto se iba a igualar hacia arriba, que todos íbamos a acceder a grandes clínicas y hospitales donde no íbamos a tener ningún problema en el acceso. No, nos están igualando, espero, para abajo y perdiendo una cantidad de cosas que ya habíamos venido ganando con una lucha de hace 30 años y con unos cambios que han sido positivos. ¿Que es perfecto? No, no es perfecto. Todos los sistemas tienen que irse adecuando y moviéndose porque la salud cambia y las necesidades cambian y las propuestas deben mejorar y cambiar. Pero lo que no puede haber es una regresividad y que los pacientes tengan que volver a pensar que tenemos que unirnos en familia para pagar un tratamiento, que si te va muy bien pagan dos quimioterapias o pagan un medicamento por una toma de huérfana, pero pues que ya después nadie va a pagar más. Entonces esa seguridad financiera que teníamos no se puede perder. ¿Tenemos que hacer cambios? Sí. ¿Tenemos que garantizar que las personas que no tenían acceso lo tengan? Sí. Pero esas propuestas actuales no son la vía. Las propuestas actuales van a generar una cantidad de servicios que no van a tener cómo ser soportados ni van a tener respuesta de ellos. Entonces no prometamos cosas que no vamos a cumplir y no sigamos engañando a la gente, porque cuando ya empecemos a enterrar a nuestros familiares ya va a ser tarde. Mañana hay un plantón al frente del cementerio central, porque lo que nos está llevando este gobierno es a enterrar a nuestras familias y a nosotros. Esto es un camino para el cementerio, lo que va a pasar y lo que ya está pasando. queremos alertar y gracias a Dios estamos empezando a tener actores importantes de nuestro lado como son los médicos. Me siento supremamente agradecida con el doctor Pino y agradecida con otros médicos que han empezado a estar de la mano de nosotros los pacientes, Diego. Y creo que este gobierno nos remeció, hizo un remezón, porque nos sacó de la zona de confort y ya todos estamos viendo que no es lo tuyo, es lo de todos. Entonces, si hay algo bueno que hizo este gobierno, es que nos está llamando a ponernos las pilas con todo y que el problema no es ajeno, el problema es de todos y que pensemos bien lo que hacemos y pensemos bien cómo escogemos nuestros próximos gobernantes. En este momento el gobierno ha presentado una reforma a la salud que parece que va a quedarse atragantada ahí en el Congreso. Una reforma que no encuentra consensos. Y el problema de la salud es que se vuelve aún más complicado cuando se utiliza la salud como una herramienta ideológica. Así opina el doctor Eduardo Pino. La reforma en este momento es un epifenómeno. ¿A qué me refiero? Es una lucha política. Eso, que es una... No tiene ninguna incidencia en lo que ya ocurrió. El sector ya se transformó. El sector cambió radicalmente y pareciera infortunante en forma irreversible. O sea que lo que hay que hacer es una reconstrucción sectorial. Mucha gente cuando uno manifiesta que hay que reconstruir el sector, hay que rescatarlo y más tanto lo vincula con que hay que refinanciar el sector y que entonces la OPC es suficiente, que entonces para qué se la robaron. Esa es la narrativa. La narrativa es la siguiente. Esto está cobrando consecuencias que se habían previsto. La situación sectorial actual. Solo hay dos opciones. O se deja correr esto así y se empiezan a medir las consecuencias de lo que ocurre y ocurrirá y alguien tendrá que pagar por ello. pagar por ello, el efecto de la negligencia, o se hace un rescate sectorial condicionado, es decir, no tengan EPSX billones de pesos para que lo hagan, un rescate sectorial condicionado, vigilado y medido, porque los actores del sector no dan más. O sea, esto realmente ya llegó a un punto en el que yo pensaba que no llegábamos a diciembre. Las consecuencias sobre los pacientes son desastrosas, sobre la continuidad de tratamientos, en fin. Alguien tiene que asumir eso, ¿sí? Alguien tiene que asumir eso. El costo político de esto pareciera que no lo están estimando, pero más allá del costo político que al paciente al final del día pues no se hace algo hoy es absolutamente irreversible. Y vuelvo y repito, alguien tendrá que pagar las consecuencias de eso, y como por ahí dijo alguien, no serán los pobres quienes paguen las consecuencias de, aquí no pueden ser los pacientes los que paguen las consecuencias de. Entonces creo que es un tema irreversible, absolutamente, yo no sé, los congresistas tienen que saber que esto les puede afectar su desempeño electoral. De hecho, el tema de la salud, que no era una preocupación que tuvieran los colombianos, en las encuestas que están midiendo los desafíos que enfrentan hoy los colombianos, sale muy alto y de seguro va a ser un tema candente y central en el debate electoral del 2026. Para Fernando Gil, esta nueva reforma no solamente tiene que avanzar en materia de salud en los territorios, ni en mejorar las condiciones precarias, por ejemplo, de los trabajadores de la salud. También tiene que preocuparse por la atención a la población de alto riesgo, La atención a la población de alto riesgo, con enfermedades complicadas de manejo, que además están acompañadas de tratamientos muy costosos. Indiscutiblemente nadie se, digamos, niega la posibilidad o niega la premisa de que el país tiene que avanzar en atención primaria en salud, que esa es básicamente la base o el fundamento de la reforma. Creo que nosotros estamos en mora de poder mejorar la equidad en el acceso de las personas que viven, sobre todo en territorios donde no tienen la posibilidad de recibir lo que necesitan. También es importante avanzar en mejorar las condiciones tan precarias en las que trabaja el personal o el talento humano en salud, creo que eso también es importante como premisa, eso es fundamental, pero lamentablemente el proyecto de la ley de reforma a la salud no evidencia o no operativiza bien la forma en la que esto se va a desarrollar, por el contrario deja más preocupaciones, sobre todo en que se inclina muchísimo al fortalecimiento de la atención primaria, pero más como en detrimento de la atención en mediana y alta complejidad, poniendo o dejando a la deriva a los pacientes que viven con condiciones vulnerables, como las condiciones que hemos descrito el día de hoy. También hay un riesgo altísimo de fragmentar más la atención que ya tenemos y eso no puede ser porque amenazaría la vida de muchas personas. No se cuenta con suficientes recursos o no se evidencia la posibilidad de garantizar los recursos para poder implementar los cambidades que se llaman gestoras de salud y vida en las cuales se transformarían las entidades las EPS o entidades aseguradoras incluso con mayores incentivos van a recibir más dinero realizando menos entonces todo es muy complejo y no, sobre todo María Jimena que no da muestras este proyecto de ley de mejorar o avanzar o ir por la línea de la progresividad en el derecho fundamental, sino por el contrario amenaza con ser una regresividad y aquí estamos hablando de vidas. Esto no es un juego porque hay muchas personas que incluso en el día de hoy, sin la aprobación de la reforma ya están viviendo las consecuencias de lo que se está trabajando, de lo que está o las decisiones que se están tomando en el sistema. de lo que se está trabajando, de lo que está o las decisiones que se están tomando en el sistema. Entonces nosotros desde las organizaciones de pacientes no respaldamos este proyecto de ley, muchas lo hemos manifestado en diferentes escenarios y pensamos que esto es un reencauche del proyecto de ley que ya se había radicado en un periodo anterior y seguiremos avanzando por supuesto con la disposición de generar consensos y generar los aportes necesarios para poder construir un mejor sistema. Esa es la idea. que hay que ampliar la cobertura hacia las regiones que no tenían un buen servicio de salud, pero cuidando también que los que ya tenían ese derecho y que son sobre todo pacientes de alto riesgo, no lo pierdan. No nos podemos permitir devolvernos, porque como dicen nuestros invitados de hoy, de seguir como vamos, muchos van a ser los colombianos que van a perder la vida, por cuenta de una política de salud que por el momento ha sido incapaz de contener el efecto chuchuchu. Esto es A Fondo. Mi nombre producido por Mafialand. Producción general, Beatriz Acevedo. Producción de audio, Daniel Chávez Mora. Música original, del maestro Oscar Acevedo. Nos pueden escuchar también en mi canal de YouTube. Gracias por escuchar. Soy María Jimena Duzán. ¡Gracias por ver el video!